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Messages : 1
Date d'inscription : 06/01/2019
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Help ! Maman d'une ado HPI avec forte suspicion asperger

le Dim 6 Jan - 22:25
Bonjour,
Je suis tombée dans le monde des "neuros-atypiques" il y a deux ans.. un voyage en montagne russe pour lequel j'aurais bien besoin d'un gps, d'éclaireurs qui ont déjà expériementéces chemins

Pendant treize ans j'étais Maman d'une fille, un "enfant modèle", facile, très curieuse pas de pble particulier en classe... certes hyper sensible, certes très caliméro  - sa phrase préférée "c'est trop injuste" -, aucun humour, qui n'avait pas beaucoup d'ami(es) mais rien ne nous parraissait alarmant...
et patatras un soir, suite à des sms de sucide envoyé à son cousin, nous passons de l'autre coté du miroir : consultation psy et au bout de quelques minutes d'entretien, le psy nous annonce :" vous vous êtes jamais posé la question si votre enfant était précoce?"
Comme si c'était une évidence... dans une famille qui à mon avis regorge de zebres non détectés , elle ne semblait pas si différentes

Premier parcours du combattant : faire accepter à la fille et au papa de passer des tests (qui deux ans plus tard a encore du mal a accepter que sa fille pouvait être "atypique")... combat de 6 mois qui se solde par un diagnostic : oui elle est HPI avec un profil très très très hétérogène...
Mais une fois le test passé : pas d'explication, pas de boussole pour la suite et surtout je fais face à un véritable mur de Berlin : un front uni de petite zebre et grand zebre : "c'est n'importe quoi...'", le déni total : je suis / elle est normale - je ne suis pas un rat de laboratoire...
mais un quotidien explosif : je n'arrive pas à apprendre par coeur, je suis nulle, les profs ne comprennent rien, je ne comprend pas leur question et il ne me comprenne pas, un tel est méchant... Maman devient la béquille au quotidien de zebrette à la fois en demande d'aide et rejet de toute aide et de sa différence : un véritable mouvement de balancier quotidien épuisant...

Episode 2 : un pas en avant deux pas en arrière
Après un travail de persuasion quotidien, Zebrette accepte enfin ( un peu) d'être aidée - négociation avec papa il s'abstient de toute intervention, c'est déjà cela de gagné.
Passage au lycée, demande de suivi auprès de la cellule enfant précoce de l'académie ( très bon accueil)... RV programmé et patatras tout s'écroule à nouveau : on repart à la case départ : je suis normale, je suis comme tout le monde...je ne veux que personne soit au courant, je ne veux pas avoir un traitement spécial, je ne suis pas folle, les profs ne doivent rien savoir... mais je ne comprend pas les questions, j'y arrive pas... au quotidien : aide moi sans m'aider, que personne ne le sache

Episode 3 : En creusant le sujet, en discutant avec zebrette... et au vu des réactions de tierces personnes informées d'autres problèmes émèrgent ( certainement dissimulés avant ), une petite voix parle de plus en plus fort : elle n'est pas QUE précoce.
Elle ne regarde pas les gens dans les yeux, elle est incapable de dire pourquoi elle aime une copine, pique des crises de nerfs en français car est incapable d'expliquer pourquoi elle aime un texte ou pas, quel sentiment y est exprimé... Ne comprend pas l'implicite des questions, les profs ne comprennent pas ces questions ( parfois innatendues : (pourquoi fait-on des algorithme en géométrie ?)
Demande une structure, en fait une formule mathématiques , pour lui apprendre à faire des commentaires composés... Vous connaissez Sheldon de big bang theory ... et bien j'ai l'impression d'avoir une sheldonnette : fan de robotique, de math, de programmation mais régulièrement à coté de la plaque.

A la croisée des chemins :
Suite à entretien de trois heures de zebrette ( avec test ) avec coach scolaire très expérimentée -  spécialisée dans les enfants neuros atypiques ( TDA, asperger, HPI, autiste)... elle m'enjoint de faire un bilan neurologique et après lui avoir tiré les vers du nez, elle me confirme les soupçons que j'avais : très forte probabilité d'asperger...
Là je me retrouve devant un gouffre   :  faire le deuil d'un enfant bébé modèle, papa absolument contre tout bilan neurologique ( terrorisé ?), quel avenir pour ma fille ? Comment cela se passe, va-t-elle avoir une vie heureuse... Comment gérer a la fois de très fortes capacités et un véritable handicap... comment la convaincre de poursuivre ce chemin d'investigation : je veux bien mais à quoi cela sert... quels solution va-ton m'apporter ?, si c'est juste pour me dire que je vais pas pouvoir faire des choses cela ne vaut pas le coup dit la zebrette...
Parfois mois aussi j'ai juste envie de faire l'autruche

Avez-vous vécu cette expérience ? Quels conseils ?
N'hésitez pas à me contacter ( je suis sur Paris)...
A très bientôt
Messages : 9
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Re: Help ! Maman d'une ado HPI avec forte suspicion asperger

le Dim 6 Jan - 23:32
Bonjour,
Félicitation pour votre combat.

Je ne pense pas avoir d'expérience pertinente à vous raconter !
Je ne suis pas parent d'un enfant asperger.
Je suis l'asperger pas l'aspergé (si je puis dire !)

Quecrois.
PS : je suis Belge si vous souhaitez prendre contact avec moi je préfèrais le faire via internet !
Messages : 4
Date d'inscription : 11/05/2012
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Maman d'un enfant asperger

le Ven 18 Jan - 23:33
Bonjour,
Je suis aussi maman d'un enfant asperger, diagnostiqué à l'âge de 21 ans parce que comme vous le dîtes en France peu de monde connaît le syndrôme par rapport aux pays anglosaxons.
Votre fille a raison de ne pas vouloir subir de traitements, et ça tombe bien, mon fils n'a jamais eu besoin de traitement, le syndrôme d'asperger n'en nécessite pas. D'autres symptômes associés peuvent en revanche nécessiter un traitement mais je n'ai pas l'impression, à ce que vous dîtes, que ce soit le cas de votre fille.
Elle a raison aussi de dire qu'elle est normale et qu'elle n'est pas "folle". Quand j'ai abordé le syndrome avec mon fils, c'était après avoir beaucoup lu sur le sujet et je n'ai jamais considéré le syndrome comme un syndrome mais comme une différence entre deux types de personnes: les neurotypiques qui sont majoritaires et les atypiques qui sont minoritaires en nombre. Ce qui ne veut en aucun cas dire que les uns soient supérieurs aux autres. Il ne s'agit pas de la faire suivre pour une déficience mentale ou traiter par médicaments.
Mon mari était contre tout suivi aussi et nous étions déjà divorcés quand notre fils a été diagnostiqué. Si votre mari n'a pas la force de faire face à une différence, ce qui je crois est le cas de pratiquement tous les hommes (nos cerveaux de mamans sont souvent plus souples), ce n'est pas la fin du monde. Faites votre chemin en solo, et soyez en contact avec d'autres parents d'enfants aspergers, fréquentez le milieux, lisez Schovanec qui en parle merveilleusement bien (livre: "je suis à l'Est", notamment), visionnez cette vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=YI5plP6Lce0
Le monde de votre petite fille est un monde fascinant, soyez en convaincue, et votre parcours à toutes les deux sera singulier et merveilleux en dépit des souffrances et des obstacles à surmonter avant de vous apercevoir des ATOUTS de ce "syndrome".
J'ai vécu à peu près tout ce que vous décrivez. Si vous voulez que nous en parlions autour d'un café je serai ravie de voir comment nous pourrions transposer le chemin que mon fils et moi avons parcouru sur votre parcours avec votre fille, car il y a sûrement des choses à partager qui pourraient vous être utiles. J'habite en banlieue parisienne proche, je vais souvent sur Paris le week-end. N'hésitez surtout pas à me faire signe.
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Re: Help ! Maman d'une ado HPI avec forte suspicion asperger

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