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besoin de témoignages

le Ven 6 Avr - 15:10
Bonjour,

Je me presente, nouvelle sur le forum à la recherche de mamans dans la même situation que nous.
Nous habitons en seine maritime et je suis maman de 3 enfants de 11 ans, 10 ans et 2 an et demi.
Mon fils de 11 ans a été diagnostiqué asperger à l'âge de 7 ans au CRAHN après 3 ans de errance de spécialiste en spécialiste.
Sur le coup le diagnostic nous a presque soulagé, nous savions enfin d'ou venaient ces particularités et ses différences.
Nous avons pris en charge certaines choses ; un an de psychomotricité, un an d'orthophonie spécialisee dans les codes sociaux et nous faisions alors avec ses différences en adaptant certaines choses mais cela restait surmontable.
Je ne me suis, a mon grand regret, jamais rapprochée d'association de parents ou autre afin de chercher plus de renseignements ou témoignages me disant qu'on allait gérer.
Mon fils a eu une scolarité en école primaire ou quelques aménagements ont été prévus (il ramenait son repas car il se nourrit exclusivement de pâtes, n'était pas dans l'obligation d'aller en récréation...) Il y a eu des hautes et des bas mais tout s'est plutôt bien passe et c'est un excellent élevé, son intelligence et ses connaissances surprennent beaucoup de ses professeurs.
Or depuis son entrée en 6eme en septembre c'est la catastrophe. La rentrée s'est plutôt bien passée mais plus les semaines passaient plus cela devenait compliqué... les absences et l'impossibilité d'aller en cours sont devenus de plus en plus récurrentes. Un emploi du temps amenagé a été mis en place mais même avec cela les absences continuaient.
A cote de cela, des douleurs se sont mises a apparaitre partout, les problèmes de sommeil sont devenus très problématiques et son état général se détériore...
Il est aujourd'hui depuis 3 semaines complètement descolarisé, le psychologue et le psychiatre font état d'un burn out et d'une dépression assez prononce et une hospitalisation est même envisagée... Cela ne vient pas uniquement du collège mais d'un mal être général, il ne voit pas de possibilité d'aller mieux et se renferme de plus en plus ( sortir devient très compliqué, ne supporte plus l'autorité, fait des fixations sur certaines choses) Nous parlons beaucoup et il est très lucide sur son état et cherche des solutions... Il passe ses journées a la maison, est bien uniquement que lorsqu'il joue a ses jeux videos (que nous limitons fortement) et fait de nombreuses crises de stress et d'angoisse a chaque contrariété ou décision a prendre.
On m'a dit que l'adolescence Chez les Aspergers est souvent très compliquée, et que cela pouvait s'améliorer avec les années. Personnellement je pense que il subit les années d'effort qu'il a fait pour essayer de s'intégrer sans laisser trop paraitre et que c'est un trop plein de stress.
Je cherche donc des temoignages d'autres parents passés par la, ou qui vivent la même situation actuellement, afin de partager vos expériences, se soutenir et essayer d'aider nos loulous a se sentir mieux. Je demande juste a ce que mon fils se sente mieux. Une inscription au CNED est déjà lancée pour qu'il poursuive sa scolarité de cette façon.

Merci d'avance pour vos réponses et a très bientôt ( je risque de devenir bien active sur ce forum ;-) )
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BESOIN DE REMOIGNAGE de MATIM

le Ven 6 Avr - 16:48
Vu de l’intérieur du bocal
Bonjour,
J’ai un profond respect pour toutes les mamans en général lorsqu’elles sont en phase d’accompagnement et d’éducation de leur enfant jusqu’à l’âge presque adulte, et encore plus particulièrement lorsque l’enfant présente précocement des TSA (TED).

Il y a déjà tellement de ‘’donneurs de leçons’’ pour expliquer, de manières toutes aussi contradictoires, à de ‘’nouvelles jeunes mamans’’, ‘’comment bien élever son enfant’’, qu’on comprend aisément qu’elles puissent être perdues alors que leur enfant présente tous les aspects de la normalité.

Il va de soi, que je sois révolté, et toujours tout aussi impuissant, quand je lis le témoignage de ‘’matim’’ qui évoque 3 ans d’errance de spécialiste en spécialiste rien que pour un diagnostic, et une suite ininterrompue de ‘’solutions’’ particulières et ponctuelles, appliquées à situations particulières et ponctuelles, dans un cadre particulier et ponctuel, face à des attitudes extérieures particulières et ponctuelles, pour envisager toujours au final une forme d’isolement ‘’protecteur’’…. ‘’L’éloge de la fuite’’.

A mon âge, je suis toujours dans l’incapacité de dire si ma maman a su prendre en son temps, au coup par coup, les bonnes décisions, et jamais au grand jamais, je ne me départirai du profond respect que j’ai pour elle, et pour toutes les mamans dans son cas.
Entendant déjà les critiques de mon propos (« Il parle de respect de sa mère, alors que le mot qui convient pour qualifier la relation ‘’mère-enfant’’ (et vice et versa), c’est le mot ‘’amour’’… ‘’Quelle froideur’’), Je vous prie toutes de m’excuser et je précise : Comment voulez vous que j’exprime ce sentiment ? Je peux très bien faire le caméléon et employer des mots dont je devine (depuis le temps) à peu près dans quelle circonstance ça vous fait plaisir qu’on l’emploie) et peut être que je suis capable de ‘’sentiment’’, mais je suis en toute honnêteté incapable de le savoir pour le simple motif que je ne comprends pas ce que c’est, et c’est aux ‘’spécialistes’’ que vous payez de nous l’expliquer. En sont-ils capables ? (pour être bien compris, essayez d’expliquer à un aveugle ce qu’est une couleur). C’est exactement notre problème. Vous ne pouvez pas reprocher à un aveugle de ne rien comprendre à ce qu’est une couleur. Essayez d’y penser.
Bon !! Comme d’habitude…. Je vous embête…
Bon courage à toutes les mamans
Amicalement
Max
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Re: besoin de témoignages

le Ven 6 Avr - 21:51
je pense que vous nous embêtez pas bien au contraire ! Avoir le témoignage de « l’interieur«  et surtout avec du recul est très intéressant pour une maman ! A l’age Du questionnement, des remises en question etc.. l’adolescence est toujours un âge compliqué, que ce soit pour un enfant aspi ou non... alors ils ne parviennent pas toujours à exprimer avec autant de en facilité leurs sentiments ! En effet le plus important comme vous dites est l’amour est je pense que c’est pour cela quel nous sommes là ! Nous aimons nos enfants du plus profond de notre cœur et voir que leur différence est aujourd’hui si compliqué à vivre quelques fois est un déchirement ! Ce n’est pas cette différence que nous cherchons à cacher bien au contraire mais nous cherchons juste à trouvera des solutions pour que la société prenne enfin conscience que la différence peut être un atout certain et que nous enfants puissent se sentir bien et en confiance tout au long de leur vie sans avoir à subir regards et moqueries ou s’en avoir à se remettre en questions à longueur de temps. Mon fils m’a dit une citation hier que je ne connaissais pas encore « maman il n’y a que les poissons morts qui suivent le courant » je veux juste lui expliquer que j’ai bien compris ce qu’il essayait de me dire ! Bien que chaque histoire soit différente, n’hesitez Pas a dire votre ressenti, nous ne ressentons pas tous là même chose et quelques fois l’avis des autres nous permet d’ouvrir LEs yeux et de mieux comprendre ;-)
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MAMAN IL N'Y A QUE LES POISSONS MORTS QUI SUIVENT LE COURANT

le Sam 7 Avr - 17:02
* (Pour me qualifier je n’emploie que TED, jamais TSA, ni Asperger ; ces termes n’existaient pas en 1963)

Bonjour Matim

Merci pour votre réponse et votre invitation à continuer à m’exprimer.

En préalable, je vous demande, à vous personnellement et à toutes et tous, de ne jamais voir dans mes propos, une suffisance et/ou une condescendance qui exprimerait un savoir face à des gens (vous les mamans et tous les ‘’pseudos’’ spécialistes) qui n’auraient rien compris.

Et pour que vous puissiez mieux apprécier cette affirmation, je vais vous faire ci après l’aveu qui me coûte le plus et que seule ma fille connaissait jusqu’à ce jour.

Pour l’ensemble des gens, à l’extérieur du bocal, je suis un exemple de la réussite sociale d’un ‘’TED’’.
- Réussite scolaire puis Réussite professionnelle
Donc on s’arrête là.

La réalité, c’est
- premier ‘’intérêt restreint’’…. Les études. Je me suis enfermé dedans, et donc je suis devenu un des meilleurs.
- Deuxième ‘’intérêt restreint’’ Le travail. Je m’y suis jeté à corps perdu, 18h par jours, 7 jours par semaine…jusqu’à la reconnaissance de mes pairs. Il fallait que je sois un des meilleurs.

- Conséquence...  Pas de vie privée, pas de vie de famille
- Puis le gros pépin de santé …. Un an d’hôpital.

- Troisième ‘’intérêt restreint’’ sous couverture d’une passion. La recherche historique, les traductions d’anciens documents.
- Puis à nouveau une certaine (et bien superficielle) réussite. Les radios, la télé etc…. Du bidon !! tout ça.
- Et depuis… le refus de tout…. Aucune dépression… non… je ne suis pas bi-polaire… observateur passif… c’est tout…. Plus besoin d’être et de remonter le courant.

- Ne soyez pas triste…. Je ne le suis pas.
Le petit TED que j’étais, est toujours là, avec toujours les mêmes troubles (TED). (Après mes intérêts restreints, j’ai recommencé à faire des convulsions). Seule ma fille (43ans) semble ‘’supporter’’ cette différence. (j’avais écrit : ‘’semble avoir accepté’’, mais c’est plus compliqué… Wink  )
Alors quoique je propose, quoique je suggère, ce n’est jamais la solution unique, puisque je ne l’ai pas trouvé pour moi.

Très amicalement

Max
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BESOIN DE REMOIGNAGE de MATIM

le Dim 8 Avr - 8:01
Bonjour ,

Je me suis inscrit pour répondre spécifiquement au message de matim qui m'a beaucoup touché .

Nous avons un fils qui est surdoué et qui a eu beaucoup de problèmes de santé . Il nous a fallu beaucoup faire attention à son alimentation . Surtout à l'adolescence ( du fait des bouleversement hormonaux chez trous les adolescents du reste ) .

Il me semble que votre fils a une alimentation beaucoup trop monotone .
D'où ces " douleurs partout " sans doute physiques ?

"  il se nourrit exclusivement de pâtes " est peu précis : il ne les mangent pas sèches ? avec quoi svp ?

Mon conseil serait de prendre contact avec un nutritionniste que pourrait vous conseiller votre médecin .
Si vous en trouvez un qui soit orienté alimentation asiatique ce serait bien .

Je vous conseille de lire le livre " Pour guérir , mangez! " du Dr You-wa Chen que vous trouverez sur Amazone .
Votre fils pourra le lire et y trouver une description de ses douleurs et quelques conseils de choix alimentaires qu'il lui faudra expérimenter dans les accompagnements de ses pâtes par exemple .

Il y a aussi le DVD de Jean Pellissier " La diététique du juste milieu " comme première approche de la cuisine aisiatique .

C'est bien pour tout le monde en fait . Mais il faut élargir les recherches .

Si vous cherchez sur le net et dans ce forum , vous verrez que le microbiote ( flore intestinale ) est à la mode concernant les troubles du cerveau et même les autres maladies.
Il y a plein de suggestions de compléments pour régénérer la flore intestinale . Mais il faut savoir que cette flore intestinale dépend avant out de ce que l'on mange .  

Je ne suis pas médecin ni habilité à vous donner des conseils , mais je peux répondre à des questions d'ordre général .

Bon courage
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Re: besoin de témoignages

le Lun 9 Avr - 10:59
Bonjour
Mon fils est également autiste asperger diagnostiqué à 7 ans. Nous habitons le Calvados ( environ de Lisieux)
Actuellement en classe de 5 e les résultats sont corrects ( prise en charge sessad, cmp et avis un peu car pas de recrutement) par contre grosses difficultés d ordre relationnel tendance également à se réfugier dans les jeux toutes les activités extérieures sont devenues difficiles avec l adolescence.
Tellement de choses à dire.
Si vous voulez prendre contact mon mail est le suivant vpayot14 @aol.com
Bien à vous
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Réponse à Matim en tant que maman d'enfant asperger

le Lun 9 Avr - 22:20
Bonjour Matim,
Il y a sept ans mon fils a été diagnostiqué comme porteur du syndrome d'asperger, à l'âge de 21 ans.
Il est fils unique, d'une "famille" monoparentale et aucun professionnel n'a réussi à le diagnostiquer pendant qu'il était en école primaire. Comme vous nous avons bon gré mal gré traverser le primaire avec des remous, des angoisses, mais l'espoir d'un futur meilleur. Comme vous nous avons senti la terre s'écrouler sous nos pieds à son entrée en sixième. Sauf que mon fils ne desserait pas les dents, s'enfermait dans un mutisme absolu, n'allait plus du tout en cours, qu'il n'était pas diagnostiqué, alors pour survivre je l'ai inscrit pour le redoublement de sa 6ème dans un internat privé, plutôt cosy, de taille moyenne et très humain, en chambres de 4, pendant deux ans. Il est resté dans le même collège jusqu'à la 3ème, j'ai dû lutter pour qu'ils le gardent car il ne travaillait que les maths et ils ont fini par le menacer d'expulsion. Quand il est sorti d'internat il était dans le même mutisme, mais il allait en cours. Et continuait de ne travailler que les maths. A partir de ses 16 ans je n'ai plus eu la force de lutter contre son obsession pour les jeux d'ordinateur. Il ne dormait plus du tout, jouait toute la nuit, je pensais qu'il allait tomber gravement malade. Sa santé bien sûr en a pâti mais il a 28 ans aujourd'hui et s'en sort très bien.
Pendant ces nuits blanches il a appris des tonnes de choses par le jeu et par ses recherches, qui lui ont permis après son BEP electrotechnique de rejoindre EPITECH. A EPITECH il n'est resté que 3 ans, la troisième année s'est mal passée. Mais il y a appris tellement de choses qu'il a réussi à se faire embaucher, sans diplôme,  dans une petite boîte de développement informatique dans une petite équipe qui le respecte, le trouve bizarre et le lui dit (il ne souhaite pas parler de son syndrome, il a lui même du mal à intégrer qu'il porte ce syndrome malgré une année de suivi spécialisé et nos années d'échanges à ce sujet depuis qu'il est diagnostiqué) mais lui témoigne du respect pour ses compétences professionnelles, et ses collègues informaticiens jouent le jeu du dialogue avec lui et avouent s'enrichir beaucoup à son contact, même si ce n'est pas toujours facile. Mon fils mange avec eux et sort parfois le soir avec eux après le travail. Ils sont un petit groupe soudé. Mon fils me raconte tout ce qu'il ne comprend pas chez eux, chez nous, les non aspis. Je lui explique à chacune de nos discussions ce qui se passe dans la tête d'un non aspi. Et depuis le diagnostique j'ai appris à "penser aspi" ce qui me permet de l'aider à ne pas tomber dans le mépris ou la détestation des autres.
Personne, dans ma vie, ne m'a apporté autant que mon fils, qui aurait cru il y a quelques années qu'un jour je dirais ça. Sa vision des choses élargit mon champs de vision à l'infini. Je n'ai aucune envie qu'il devienne comme nous. Je pense que nous aurions beaucoup à gagner en devenant un peu plus comme lui.
Votre fils parle, il est conscient, il est bien entouré. Il est jeune. Vous traverserez ces tempêtes de l'adolescence et vous perdrez peut-être espoir et vous vous ferez des cheveux blancs. Mais les aspis sont précieux pour ce monde. Ils y ont leur place. Votre fils est intelligent, il a l'air d'être entouré d'une famille bienveillante et au taquet pour qu'il s'en sorte, il s'en sortira. Grâce à votre soutien et grâce à ce qu'il est. Ne perdez jamais espoir, quand votre légèreté lui deviendra indispensable soyez légers, ne ratez pas le moment où c'est lui qui vous enseignera la vie. Car nous sommes criblés de handicaps qui ne sont jamais diagnostiqués du fait que nous les portons tous. Nous pensions avoir un mur pour horizon, et au lieu de cela nous sommes aujourd'hui face à l'infini des possibles, tous les deux confiants, lui chez lui et moi chez moi. Il y a dix ans je pensais qu'il rejoindrait les SDF sur les trottoirs de la ville, et que je n'y survivrais pas.
Gardez en tête que l'adolescence est une tempête, pas la fin du monde. Et merci pour votre témoignage.
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REPONSE DE NATHALIEN à NATIM

le Mer 11 Avr - 0:37
A NATHALIEN

Merci Merci Merci

Merci de votre témoignage. Merci de montrer le chemin. C'est le chemin parcouru qui apporte .... (aux deux) et il ne s'arrête pas.

J'espère que les visiteurs sauront lire, lire et relire votre témoignage, comme je viens de le faire et le refaire. Il est plein de subtilités , d'aveux et de réalités. Merci pour nous les TED, merci pour votre fils, merci pour les NT qui comprennent (je pense à ma fille 42ans).

Seule ombre triste au tableau.... ''Algernon'' . C'est quand on croit qu'avec l'age et la stabilisation (réussite) sociale que .... (je ne sais pas comment l'appeler)..... que l'autre peut reprendre le dessus.

Bon courage

Très très amicalement

Max
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Dans le 76 également

le Mer 11 Avr - 11:38
Bonjour,

Je viens de poster un message ailleurs sur le forum pour présenter le cas de ma fille.
Je le copie-colle ici et ajoute un élément de suite :

Les douleurs partout me font penser à mon propre cas. J'ai reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a quelques années. Avec le recul, je me rends compte que ce que je n'arrive pas à exprimer en mots je le sors en maux, depuis toute petite, quand l'épuisement et le mal être sont vraiment important, cela prend la forme de la fibromyalgie (épuisement et douleurs partout). Mon corps comprend avant moi que j'en ai trop fait... C'est un retour à moi-même qui calme les douleurs, puis les faits disparaître. J'ai tendance à me perdre pour répondre aux attentes des autres. Une seule question à laquelle répondre : "qu'est-ce que je veux moi pour moi ? qu'est-ce qui dans ce que je fais est vraiment moi ?"

L'autre poste :

Bonjour,

Je suis dans les mêmes impasses avec ma fille de 16 ans.
J'erre de professionnel en professionnel depuis la primaire pour elle. Ont été trouvés chez elle : dyslexie, trouble d'acquisition de la coordination, grosse suspicion de TDA sans H et HQI. Elle a été maintes fois harcelée. C'est une originale, et au collège cela passait mal. Les notes étaient bonnes, elle a toujours été très sage (ne ment jamais, est respectueuse des règlements qu'elle comprend, etc.).

Il y a deux ans j'ai lancé des démarches de diagnostic pour un TSA, chez elle et chez moi. Les choses se sont bien goupillées pour moi. (Je suis HQI et j'ai un syndrome d'Asperger, le diagnostic est tombé il y a 3 semaines). Pour elle, je n'ai pas eu accès au CRA, je suis passée en libéral devant l'urgence de sa situation. En effet, si jusqu'à présent, elle allait plutôt bien malgré des soucis récurrents de harcèlement. L'an passé, elle est tombée en dépression, dépression très sévère. Les notes ont chuté. Une dysphorie de genre est apparue.

ADOS et ADI-R indiquent > TSA

Elle est scolarisée par le CNED depuis janvier. Elle n'arrivait plus à tenir au lycée.

Depuis c'est la guerre des psy. Asperger avec dépression sévère et peut-être un début de décompensation psychotique pour les uns, entrée dans la schizophrénie pour les autres... Et me voilà bien embêtée... si j'avais écouté les psychiatres croisés sur mon propre cas je serais actuellement traitée pour une bipolarité imaginaire...

L'errance de professionnel en professionnel fait qu'elle n'a jamais eu de suivi sur le long terme, et que pendant plusieurs mois cette année, elle n'a pas eu de suivi psychologique, qui pour moi est l'urgence absolue : traiter la dépression, lui permettre d'être elle-même, de faire la paix avec elle-même. (Elle est clivée raison/sentiments).

Bon courage à vous en tout cas.

Je réside au Tréport (76).
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Merci à tous pour vos témoignages

le Sam 14 Avr - 16:17
Merci à tous, aspis et non aspis de partager vos ressentis.
Il est certain que le vécu de chacun peut aider d'autres à traverser leurs propres épreuves.

Je rejoins Max sur la joie de lire un message tel que celui de Nathalien.
Je retrouve toujours énormément de clefs, de directions de réflexions et réconfort en lisant ce forum.
Je rappelle que suis neurotypique mais en lien proche avec des Aspis diagnostiqués ou juste "a priori" sur le spectre.

Cela m'aide à comprendre mes proches concernés, et j'ose espérer à les accepter dans leur entièreté et leurs limites.
Mais ne perdons pas de vue qu'il est délicat de parler en ces termes précis, car la perfection n'existe pas.

Il est peut-être plus dur "par défaut" de s'apprendre, comprendre, et aimer mutuellement, mais fondamentalement ce que je veux pointer du doigt c'est que ça peut tout aussi bien être les mêmes combats entre NT =)
Tout le monde est différent et c'est ce qui rend la vie belle et enrichissante, les rencontres intéressantes.
J'essaie maladroitement d'apporter un peu d'espoir "de fond" à ce topic, de fondation pour pour aider à voir du mieux possible dans les vies de chacun ici.

On est tous construits différemment, ça se voit juste plus ou moins.
L' handicap viens du caractère minoritaire ou non des traits de chacun.
Et les chocs subits dans notre société ont malheureusement à ma connaissance de terribles impacts psy qu'il faut pouvoir adresser convenablement et cela peut être un parcours du combattant =/
Le plus dur je pense étant de "prioriser" l'aide apportée en regard des symptômes développés ou bien se concentrer sur trouver de l'aide pour vivre au mieux sa différence.



Être aspi c'est pas être damné à souffrir toute sa vie, je refuse d'y croire.
Post un peu en vrac, désolé.
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Message à Matim, Max et Paralea

le Sam 14 Avr - 19:20
Je pense que Paralea pose la vraie question de fond qui est sans doute le levier de toute évolution positive:
Moi, qu'est-ce que je veux pour moi ?

Comme le dit Max la stabilisation sociale ou l'âge ne sont pas des facteurs miracles qui font que l'on s'en sort.
Mais ceci est valable pour les Neurotypiques aussi.

Nous déplaçons des montagnes pour que nos proches porteurs du syndrome parviennent à se conformer à la société. Jusqu'au jour où nous prenons conscience que la société EST le mal dont nos proches souffrent. Alors nous changeons notre fusil d'épaule, et nous déplaçons des montagnes pour que la société parvienne à accueillir et saisir la valeur de nos proches atypiques. Et si nous n'en avons pas ou plus l'énergie, alors il faut avoir celle, non moins gigantesque, de laisser nos proches atypiques trouver seuls ce qui est bon pour eux, ce qu'ils veulent, eux, et aussi fou que soit ce qu'ils veulent, les aider (s'ils ont envie d'être aidés) à le réaliser.

La conférence de Josef Schovanec dans le lien ci-dessous, dit tout et parle sans doute mieux que nous tous.

https://www.youtube.com/watch?v=YI5plP6Lce0

Matim, elle vous aidera.

Bonne continuation à tous

Nathalie




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Videos Nathalien et Chazzy Chazz

le Mar 17 Avr - 15:10
J’espère que si vous êtes ici en train de me lire, c’est que vous avez visionné la conférence de Josef Schovanec comme vous l’avait proposé Nathalien.

Vous avez peut-être même regardé celle qu’a déposé Chazzy Chazz sous le titre ‘’Partage de lien’’

C’est donc pour marquer ma reconnaissance de ‘’TED’’ à vous deux que j’écris ce petit mot et pour attirer l’attention voire mettre en relief deux aspects contenus dans les propos de Nathalien et de Chazzy Chazz.

Nathalien a très intelligemment invité tous les NT, parents ou proches d’autiste
- à accepter l’idée que ce ’’cher petit autiste’’ est doté d’une capacité particulière, d’une différence qui peut être mise à profit socialement,
- et à ’’laisser nos atypiques trouver seuls ce qu'ils veulent, eux, et aussi fou que soit ce qu'ils veulent, et les aider à le réaliser.


Alors que Nathalien nous écrit : « Jusqu'au jour où nous prenons conscience que la société est le mal dont nos proches souffrent. »

Chazzy Chazz semble lui répondre : « Être aspi ce n'est pas être damné à souffrir toute sa vie, je refuse d'y croire. »

Quelle confiance !!! qui trahit un bon fond et un sentiment véritable du prochain.

Amicalement à vous deux en particulier et aux autres

Max
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Re: besoin de témoignages

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