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Date d'inscription : 19/10/2017
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Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Jeu 19 Oct - 15:28

Bonjour,

Je ne sais pas par où commencer pour me présenter et dire pourquoi je suis là. Cela fait environ 6 ans que j'ai découvert le syndrome d'asperger. J'ai eu des périodes où cela a bouffé mes nuits, des périodes de déni où cela n'existait plus. Il ne s'agit pas seulement de moi, mais de mon fils (7 ans et demi). En effet, c'est en tapant des mots clés sur sa différence que j'étais tombée sur l'autisme asperger.

En lisant des choses sur le sujet, je me suis retrouvée face à moi-même, en me disant que je n'étais peut-être pas folle mais asperger. Car cela me correspondait et pouvait expliquer certaines de mes colères (souvent dues aux efforts sociaux que je fais, j'ai ainsi perdu le peu d'amis que j'ai réussi à avoir) ou mon incapacité à décrocher mon permis de conduire, etc. Ce fut une double révélation, et pourtant mon fils et moi ne nous ressemblons pas vraiment dans notre manière d'être (je ne me dis pas "j'étais comme lui", j'intériorisais beaucoup plus et j'imitais au mieux les gens, lui est extraverti et je dois lui rappeler sans cesse d'imiter le groupe s'il ne sait pas ce qu'il faut faire à l'école, car il est très à contre-courant). Mais chaque chose en son temps : d'abord le petit.

Cela fait donc 5 ans que j'oscille entre déni et combat, entre voir les difficultés et me dire qu'en fait ça va... Il y a 18 mois, je n'en pouvais plus et j'ai appelé le CRA car non ça n'allait pas. Mon fils, je le comprends, l'aime comme il est (à mes yeux, il n'est pas si difficile si on sait comment lui parler, il est même super intéressant, et il semble très heureux dans la vie), mais à l'école ce n'est pas possible. Malgré son AVS (depuis 2 ans), ça ne va pas [comportement en classe comme en récré]. On avait déjà vu pas mal de spécialistes, mais aucun diag à part : il a besoin d'une psychomotricienne, d'une AVS. Ou "oui c'est sûr qu'il a quelque chose genre un tdha" du médecin, et quand on demande ce qu'on doit faire, bah rien... Ensuite, on a eu un prédiag asperger par une neuropsy mais ce n'est pas encore officiel.

Ce fut déjà très dur à accepter. Quand j'ai enfin eu le courage d'appeler le CRA, j'ai eu des personnes pour me faire encore douter. La maitresse de maternelle qui disait que c'était impossible qu'il soit autiste alors qu'elle décrivait tous les clichés de l'asperger dans sa lettre au CAMSP (il fallait un témoignage de la maitresse), la maitresse de CP rebelote car "un autiste n'est pas agressif". En CP, des convocations de la maitresse régulières qui a failli achever tout le monde. Ces interrogations, face aux enseignants, parfois la famille, sont très épuisantes. Malgré ma démarche, je suis retournée dans mon déni pendant l'attente. Je l'ai inscrit au karaté, au bout de la 2ème séance le prof vient me voir et essaie de me demander délicatement si mon fils n'a pas quelque chose, que j'aurais dû en parler. Ils savent gérer, mais veulent savoir... alors que moi-même je ne savais rien (j'ai expliqué qu'il était en cours de diag mais que rien n'était sûr et ils ont été très compréhensifs). Il n'y a pas que le déni, mais parler sans diag officiel c'est dur. A chaque fois que j'ai essayé, on m'a prise pour une méchante mère qui stigmatise son propre gamin. Combien de fois je me suis vue hurler après ces gens, "acceptez donc le comme il est s'il n'est pas différent, car c'est VOUS qui me faites chier là" sauf qu'en vrai je me concentre pour les regarder en face et ne pas avoir l'air débile, et je ne dis pas grand chose. En gros, on me reproche de vouloir savoir, d'essayer de voir si son comportement n'est pas dû à un fonctionnement différent. Pour les profs, une discussion avec ses parents à la maison et le gosse entrera dans le moule scolaire comme par magie. Beaucoup ne veulent pas entendre parler d'autisme, de TDHA, etc.  et culpabilisent les parents. C'est sûrement plus facile que de s'adapter à ces enfants auxquels on reproche... de ne pas s'adapter. ahem !

Nous sommes donc allés au CRA, et le bilan arrive dans un mois. J'angoisse, car un diagnostic soulagerait, mais d'un autre côté je suis encore dans mon déni de normalité possible (la pression sociale..). J'aimerais mieux être une mauvaise mère comme ça a pu m'être reproché (j'ai le regard fuyant, je ne parle pas beaucoup dans la vraie vie et on m'a reproché de ne pas assez stimuler mon bébé dès les premiers symptômes repérés en crêche). Car il y aura l'après. Comment l'aider socialement, etc. Bref, j'attends. J'attends une réponse, mais j'aurais plein d'autres questions ensuite et je sais déjà que ça va être compliqué.

Du coup ce matin, je suis venue lire des témoignages pour me rassurer, et je me suis dis : autant me présenter. Car j'en ai sans doute pour un moment, et il va falloir que je l'accepte, que je sois forte pour mon fils.
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Date d'inscription : 28/09/2014
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Jeu 19 Oct - 22:35
Bienvenue parmi nous.
Je te souhaite une bonne continuation dans tes démarches.
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