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Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Jeu 19 Oct - 15:28

Bonjour,

Je ne sais pas par où commencer pour me présenter et dire pourquoi je suis là. Cela fait environ 6 ans que j'ai découvert le syndrome d'asperger. J'ai eu des périodes où cela a bouffé mes nuits, des périodes de déni où cela n'existait plus. Il ne s'agit pas seulement de moi, mais de mon fils (7 ans et demi). En effet, c'est en tapant des mots clés sur sa différence que j'étais tombée sur l'autisme asperger.

En lisant des choses sur le sujet, je me suis retrouvée face à moi-même, en me disant que je n'étais peut-être pas folle mais asperger. Car cela me correspondait et pouvait expliquer certaines de mes colères (souvent dues aux efforts sociaux que je fais, j'ai ainsi perdu le peu d'amis que j'ai réussi à avoir) ou mon incapacité à décrocher mon permis de conduire, etc. Ce fut une double révélation, et pourtant mon fils et moi ne nous ressemblons pas vraiment dans notre manière d'être (je ne me dis pas "j'étais comme lui", j'intériorisais beaucoup plus et j'imitais au mieux les gens, lui est extraverti et je dois lui rappeler sans cesse d'imiter le groupe s'il ne sait pas ce qu'il faut faire à l'école, car il est très à contre-courant). Mais chaque chose en son temps : d'abord le petit.

Cela fait donc 5 ans que j'oscille entre déni et combat, entre voir les difficultés et me dire qu'en fait ça va... Il y a 18 mois, je n'en pouvais plus et j'ai appelé le CRA car non ça n'allait pas. Mon fils, je le comprends, l'aime comme il est (à mes yeux, il n'est pas si difficile si on sait comment lui parler, il est même super intéressant, et il semble très heureux dans la vie), mais à l'école ce n'est pas possible. Malgré son AVS (depuis 2 ans), ça ne va pas [comportement en classe comme en récré]. On avait déjà vu pas mal de spécialistes, mais aucun diag à part : il a besoin d'une psychomotricienne, d'une AVS. Ou "oui c'est sûr qu'il a quelque chose genre un tdha" du médecin, et quand on demande ce qu'on doit faire, bah rien... Ensuite, on a eu un prédiag asperger par une neuropsy mais ce n'est pas encore officiel.

Ce fut déjà très dur à accepter. Quand j'ai enfin eu le courage d'appeler le CRA, j'ai eu des personnes pour me faire encore douter. La maitresse de maternelle qui disait que c'était impossible qu'il soit autiste alors qu'elle décrivait tous les clichés de l'asperger dans sa lettre au CAMSP (il fallait un témoignage de la maitresse), la maitresse de CP rebelote car "un autiste n'est pas agressif". En CP, des convocations de la maitresse régulières qui a failli achever tout le monde. Ces interrogations, face aux enseignants, parfois la famille, sont très épuisantes. Malgré ma démarche, je suis retournée dans mon déni pendant l'attente. Je l'ai inscrit au karaté, au bout de la 2ème séance le prof vient me voir et essaie de me demander délicatement si mon fils n'a pas quelque chose, que j'aurais dû en parler. Ils savent gérer, mais veulent savoir... alors que moi-même je ne savais rien (j'ai expliqué qu'il était en cours de diag mais que rien n'était sûr et ils ont été très compréhensifs). Il n'y a pas que le déni, mais parler sans diag officiel c'est dur. A chaque fois que j'ai essayé, on m'a prise pour une méchante mère qui stigmatise son propre gamin. Combien de fois je me suis vue hurler après ces gens, "acceptez donc le comme il est s'il n'est pas différent, car c'est VOUS qui me faites chier là" sauf qu'en vrai je me concentre pour les regarder en face et ne pas avoir l'air débile, et je ne dis pas grand chose. En gros, on me reproche de vouloir savoir, d'essayer de voir si son comportement n'est pas dû à un fonctionnement différent. Pour les profs, une discussion avec ses parents à la maison et le gosse entrera dans le moule scolaire comme par magie. Beaucoup ne veulent pas entendre parler d'autisme, de TDHA, etc.  et culpabilisent les parents. C'est sûrement plus facile que de s'adapter à ces enfants auxquels on reproche... de ne pas s'adapter. ahem !

Nous sommes donc allés au CRA, et le bilan arrive dans un mois. J'angoisse, car un diagnostic soulagerait, mais d'un autre côté je suis encore dans mon déni de normalité possible (la pression sociale..). J'aimerais mieux être une mauvaise mère comme ça a pu m'être reproché (j'ai le regard fuyant, je ne parle pas beaucoup dans la vraie vie et on m'a reproché de ne pas assez stimuler mon bébé dès les premiers symptômes repérés en crêche). Car il y aura l'après. Comment l'aider socialement, etc. Bref, j'attends. J'attends une réponse, mais j'aurais plein d'autres questions ensuite et je sais déjà que ça va être compliqué.

Du coup ce matin, je suis venue lire des témoignages pour me rassurer, et je me suis dis : autant me présenter. Car j'en ai sans doute pour un moment, et il va falloir que je l'accepte, que je sois forte pour mon fils.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Jeu 19 Oct - 22:35
Bienvenue parmi nous.
Je te souhaite une bonne continuation dans tes démarches.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Dim 31 Déc - 16:33
Bienvenue Leola,
Je suis inscrit depuis peu et je viens de découvrir ton témoignage. Je le trouve bouleversant. Je ne sais pas comment je réagirais si j'étais parent. Quand je cherche à me projeter j'imagine différents scénarios.
Je ne suis diagnostiqué dyspraxique que depuis l'année dernière et aspie depuis le mois d'octobre de cette année. Mes parents n'ont rien vu. J'étais l'enfant idéal pour eux et à l'époque (j'ai 44 ans) on ne parlait pas de ces modes de fonctionnement.
J'ai deux questions: le diagnostic a-t-il eu lieu? Et comment vous portez-vous ?
Meilleurs vœux 2018.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Mar 9 Jan - 21:39
Bonjour. Merci et bonne année 2018 à vous ! Me revoilà après le diag et pas mal de méditation sur la question.

Au final, le diagnostic est un soulagement. Cela fait 4/5 ans que je regarde des témoignages où je le reconnais (ainsi que moi-même, c’est perturbant), que je connais les symptômes, mais je suis à présent dans la phase où je m’autorise à lire des manuels officiels de spécialistes (pas fait avant car on m’a tellement mis dans la tête que c’était impossible y compris des psychiatres/médecins qui soit ne connaissaient pas, soit avaient en tête des représentations clichées éloignées de l’image dégagée par mon fils. Puis tout vient de la mère pour eux… et « c’est la mode » <- phrase qui a tendance à m’énerver). Donc il a été diag asperger et TDAH. Ce qui rendait visible sa particularité est peut-être son hyperactivité ? (un peu du mal à trouver des bouquins sur la combinaison TSA-TDAH) Car il fait pas mal de vagues, je pense que s’il n’y aurait eu que le flapping, la maitresse n’aurait rien dit, et moi j’aurais dit « il a de qui tenir » car je retrouve pas mal d’éléments de ma personnalité en dehors du fait que je sois très calme en général.

Bref, ma phase de déni est officiellement terminée, et je peux avancer, et donc avancer avec mon fils. Certaines particularités ont encore du mal à être acceptées par mon entourage, mais ça se passe bien à l’école. La maitresse va avoir une formation, mais elle est déjà très ouverte. Il a eu de la chance de tomber sur cette enseignante (même avant le diag, elle changeait des précédentes. Elles étaient toutes gentilles mais pas forcément compréhensives et ouvertes à une possibilité que l’élève fonctionne différemment et qu’un aménagement n’est pas forcément un « privilège » mais un besoin ! <- je suppose que les adultes diagnostiqués connaissent cela, c'est pourquoi j'hésite à faire la démarche pour moi-même. J'aimerais en avoir le cœur net, mais à quoi bon !)

Être certaine qu’il a ces particularités va beaucoup m’aider je pense. Cela me permettra d’une part de pouvoir l’affirmer avec moins de crainte aux futurs enseignants/éducateurs, de l’expliquer clairement et, j’espère, de leur faire accepter. D’autres part, cela va m’inspirer quelques conseils pour aider mon fils. Au début je me disais, comment aider mon fils alors que je suis moi-même socialement très limitée ? (impossible de garder des amis, du mal avec certains codes sociaux, etc.) Cela m’angoissait et me culpabilisait.

Au final, pouvoir être aidée de la littérature universitaire pour comprendre et savoir agir, ça va m’aider à accompagner mon fils au mieux. Je suis peut-être "incapable" socialement, mais ça ne m’empêchera pas de lui donner les clés pour mieux vivre ses relations (surtout qu’il a un désir relationnel assez fort, même s’il s’écoute beaucoup parler^^). Je pense que le diag peut éviter le pire. Cela m’a fait penser au diagnostic d’une entité : les forces et les faiblesses. Il suffit de les connaître pour prendre les meilleures décisions. Il en est de même avec soi-même. J’ai une faiblesse sociale que je n’avais pas identifié et je faisais des efforts vains (socialement très malheureuse à l’adolescence jusqu’à la dépression, la misanthropie.), depuis que j’en ai pris en conscience, j’évite de me forcer à sortir. Avant je disais oui oui et ça partait en cacahuète (j’ai des réactions excessives que je ne comprends pas moi-même après coup), maintenant je mets des limites sans me priver de ces interactions (pour les rares "amis" que j’ai en ce moment ou pour conserver un minimum de réseau puisque je n’ai pas d’emploi). J’espère que mon fils se connaitra bien et évitera la succession d’échecs que j’ai vécu. Il a aussi des forces, je pense qu'il faut également travailler dessus pour qu'il ait plus confiance en lui ! Lui donner les clés pour s’adapter, avant tout pour lui-même et pas pour faire plaisir à la masse ! <- Je tiens à ce dernier point. L’adaptation est une grosse question pour moi car les relations sont censées être symétriques et je pense que les neurotypiques doivent également faire cet effort !

Il y a des symptômes que je comprenais sans le savoir et donc sans pouvoir le formuler comme le fait qu’il soit très littéral. C’est très marqué chez lui et il a un très bon vocabulaire. Du coup, si on lui reproche d’avoir cassé un truc qu’il a abimé (sans faire exprès du choix des mots), il va pleurer d’incompréhension comme si c’était la fin du monde, car on est méchants, des menteurs. Le sentiment d’être victime d’une injustice va dominer ses émotions. Et il ne va pas apprendre de son erreur (il ne faut pas abimer). En revanche, si on le sermonne avec les mots justes, il va comprendre et ne pas surréagir. Dans le premier cas, les gens voient cela comme une provocation, un gosse mal éduqué qui fait son cinéma, alors qu’il est vraiment peiné et je le ressentais. La preuve c’est que dans le second cas, il va réagir normalement et sera donc plus ouvert pour réceptionner le message. C’est juste un exemple de comment certains symptômes se manifestent, que le diag permet de comprendre, d’expliquer et d’anticiper pour des relations plus apaisées avec ses pairs.

En tant que parent, c’est dur comme combat (même si l’enfant est tranquille je pense). J’ai lu que les parents d’asperger souffrent plus de stress que les parents d’enfant autistes de Kanner, c’est long à diagnostiquer, méconnu, mal pris en charge financièrement (diag gratuit, mais le reste c'est des dossiers à remplir chaque année à la MDPH et sans argent, on reporte sur un an certaines prises en charge alors qu'un enfant évolue si vite!), et la détresse des parents est accentuée par des discours culpabilisants, etc. Au début, c’est plus facile de ne rien voir, de dire qu’il a pas besoin de diag pour s’en sortir, mais ce déni (naturel) peut être lourd de conséquences. C’est un combat qui en vaut la peine pour le bien de l’enfant et de l’adulte qu’il deviendra.

L'idéal serait que ce syndrome et d'autres soient plus connus et mieux (certaines personnes connaissent mais s'en font une image du type Sheldon Cooper/Rain Man, et ne comprennent pas pour autant. Ils voient le côté amusant. J'ai une connaissance jeune adulte asperger avec qui j'ai été en master. Il sortait de belles perles, et même lorsqu'il était accepté par nos camarades, il était moqué. Ses "amis" continuaient à utiliser le second degré à outrance et à s'amuser de son incompréhension, mais pour eux, c'était normal et pas à eux de s'adapter. Il était drôle, mais malgré lui et souffrait parfois de cette forme d'isolement car il voyait les autres rire sans comprendre le double sens.) notamment des médecins généralistes et enseignants.

PS : un diagnostic de dyspraxie est également en cours. Il nous a été conseillé par sa psychomotricienne et encouragé par le CRA du fait qu'il se repère très mal dans l'espace. En tous les cas, on fait la démarche pour qu'il puisse avoir un ordinateur en classe car il a énormément de mal avec l'écriture. (et si on commence maintenant, ça sera pour dans deux ans, courage!)
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Mer 10 Jan - 11:30
Bonjour,

Le diagnostic permet déjà de tourner une page. L'étape suivante sera la mise en place d'un accompagnement adapté. C'est toujours long. La MDPH réagit comme une administration alors qu'on a besoin d'êtres humains en face de nous. Je crois qu'on peut dire que c'est un mal nécessaire​.
Je ne suis pas parent et je ne sais pas ce qu'on ressent face à cette situation. Il ne faut pas le vivre comme un échec personnel. D'ailleurs, avoir un enfant différent n'est pas un échec. La vie a besoin de diversité. Ce qui est pénible, ce sont les réactions des autres, j'imagine. Mais en vérité, ils se comportent de cette façon parce qu'ils sont ignorants. Ils ont une vision stéréotypée des choses. Mais les choses changent.
J'ai peu de temps malheureusement pour répondre mais je communiquerai de nouveau avec vous si vous le souhaitez. Bonne journée.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Mar 16 Jan - 13:10
Bonjour,

En effet, suite au diagnostic, nous avons pris des rendez-vous. Il faudra attendre un an pour certaines prises en charge ! Le chemin est encore long.

J'essaie de parler de ses amitiés avec mon fils. Pour le moment, ça va. Il s'emporte parfois car ses amis lui mentent alors qu'en vérité, ils utilisent des expressions. Du coup, on fait "un cahier à expressions". Il est très crédule aussi. Ses amis en jouent pour lui faire faire des bêtises, mais je n'ai pas l'impression que ça soit méchant (je les vois à la sortie, j'ai vu que certains gamins ne le supportaient pas, mais ses amis ont l'air sincère). Ils sont petits eux aussi. Bref, c'est ma plus grande crainte par rapport à sa différence : les autres. Nous parlons beaucoup d'amitié (sujet qui le passionne en ce moment).

Pour la réaction des autres, je te rejoins sur l'ignorance. Heureusement, l'ignorance n'est pas une fatalité. A mon échelle, nous avons au moins pu informer la famille proche et les éducateurs. Pour la famille, pas tous car j'ai peur de la réaction de certains, mais ce n'est pas forcément nécessaire. 

Pour le moment, seuls les éducateurs sont au courant, Léo ne l'est pas encore. Il voit sa différence par rapport à son hyperactivité et à ses stéréotypies qu'il ne contrôle pas. Sur ce point, il se questionne beaucoup (pourquoi je ne contrôle pas mon corps, etc.). Le CRA nous a conseillé de ne pas lui en parler tant qu'il ne pose pas trop de questions.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

le Dim 21 Jan - 11:27
Bonjour,

Je me questionne sur le fait que Léo ne soit pas mis au courant du diagnostic. Quelle en ait la raison ?

L'amitié est une chose qui m'a posé pas mal de questions auxquelles je n'ai toujours pas répondu comme ma place dans le groupe, où commence l'amitié ?
J'avais 9ans et demi ou 10 ans et demi quand j'ai eu mes premiers amis. C'étaient tous des enfants marginalisés. J'imagine que c'était plus facile. J'ai beaucoup appris mais il y a eu beaucoup de choses qui m'ont échappé. À vouloir apprendre toujours tout seul, on ne profite pas de l'expérience des autres.

Quoiqu'il en soit j'espère que Léo trouvera sa place et que cela lui sera profitable.
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Re: Maman et enfant, dans le doute et l'attente

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