Partagez
Voir le sujet précédentAller en basVoir le sujet suivant
Messages : 5
Date d'inscription : 04/04/2015
Voir le profil de l'utilisateur

maman pleine de questions!

le Sam 4 Avr - 18:26
Bonjour,

J'espère ne pas déranger sur ce forum, n'ayant aucun diagnostic pour mon enfant, mais je cherche de l'aide et j'ai pensé que peut être qu'ici je pourrai trouver des pistes...
Voilà, mon fils va avoir 11 ans la semaine prochaine, il est en 6e car il a sauté une classe. Mon fils est un enfant "différent" depuis qu'il est né, d'abord parce qu'il a un syndrome polymalformatif sans pathologie diagnostiquée, des malformations embêtantes (10 opérations en 10 ans) mais sans gravité. Ca risque d'être un peu long à expliquer, mais soit je dit tout, soit je dis rien, alors désolée d'avance si je suis longue, et merci à ceux qui auront le courage de tout lire!

Donc mon fils Cédric est né avec une fente labio palatine et un pied bot varus equin. Il a été opéré à partir de l'âge de 3 mois, sa dernière opération date d'il y a 6 mois, et il en aura probablement d'autres. Il a été appareillé dès la naissance pour son pied, il ne porte plus son attelle de nuit maintenant (bien qu'il le devrait encore, mais il ne la supporte plus, il dit qu'elle lui fait mal, mais son chirurgien envisageait de toutes façons de lui faire arrêter l'appareillage...). Il a marché à 17 mois, a commencé parler à 12 mois pour s'arrêter à 14 quand on lui a posé ses premiers drains dans les oreilles (sortes de yoyo), qui servaient pourtant à l'aider à mieux entendre. L'orthophonie commencée à 2 ans lui a permis d'entrer dans le langage, et de prononcer toutes les consonnes qu'il ne savait pas articuler car sa bouche n'était pas assez musclée, bref... Depuis qu'il a 3 ans il parle extrêmement bien pour un enfant porteur d'une flp, avec un vocabulaire très riche. Au niveau comportemental, Cédric a été un bébé très apathique, hypothonique au moins jusqu'à 2 ans, il ne bougeait pas, dormait énormément (14h par nuits, + 4h de sieste l'après midi minimum jusqu'à 18 mois. C'était un enfant si fatigable qu'on s'est longtemps demandé s'il n'avait pas un problème cardiaque (car malformation cardiaque soupçonnée pendant la grossesse, mais infirmée à la naissance). A côté de ça, un enfant très "adaptable", c'est à dire qu'il ne semblait pas forcément se rendre compte des changements autour de lui qui auraient pu angoisser d'autres enfants du même âge, il était beaucoup "dans sa bulle", un enfant "sympa", qui paraissait ne pas se poser trop de questions et vivre sa petite vie. A côté des autres enfants de son âge, il me paraissait vraiment en retard sur tout, j'avais l'impression qu'il ne "faisait rien". Je mettais ça sur le compte de ses nombreux soins liés à ses malformations, je me disais qu'il ne pouvait pas tout gérer à la fois, mais j'avais souvent peur aussi qu'il soit "attardé", en fait j'avais peur parce que personne ne savait dire pourquoi il avait ses maformations et donc potentiellement il pouvait être atteint d'une pathologie... A l'école, ça s'est bien passé les 6 premiers mois. Il a été propre à 3 ans pile, mais la propreté nocturne a été acquise bien plus tard à 6 ans. A la fin de la petite section, on a commencé  me dire qu'il était turbulent, n'écoutait jamais les règles et ne semblait pas sensible à l'autorité. La moyenne section a été un calvaire, il n'avait pas de difficulté d'apprentissage, mais au niveau comportemental, il déboussolait totalement l'instit, était sans arrêt puni, et ne se comportait jamais comme il le fallait. En grande section, son instit était plus compréhensive, mais c'était compliqué quand même. Et puis un jour l'instit a participé à une journée d'information sur la précocité, et m'a dit que Cédric ressemblait beaucoup à un enfant précoce. Je suis tombée des nues! J'avais toujours dans la tête l'image de mon gros bébé bavant sur ses jouets et pouvant appuyer des heures durant sur le même bouton pour produire le même bruit... Et voilà qu'on me parlait de précocité! Je ne l'ai pas prise au sérieux... Mais voilà que deux de mes soeurs ont commencé à me dire la même chose : l'une parce que son fils de 3 ans avait été diagnostiqué précoce, et l'autre, directrice de maternelle et fermement "contre" l'idée de précocité, me disait la même chose! Je me suis dit que ça méritait peut être d'être évalué, au moins pour les faire taire, hihi! J'ai donc fait testé mon fils en fin de grande section, dans le privé, contact très décevant avec cette association, mais je ne rentrerai pas dans les détails, en tous cas le résultat du test (1/2 test) ne montrait pas de précocité, mais je n'ai pas pu avoir le bilan écrit. En CP, l'instit s'est plaint toute l'année de Cédric. Il savait lire depuis le milieu de la grande section (tout seul), les apprentissages étaient bons, mais au niveau comportement, une cata! Cédric ne suivait pas les consignes, pire en fait il les suivait comme il en avait envie, par ex si l'instit lui demandait de souligner un mot en rouge, il l'entourait en bleu et argumentait qu'il s'agissait du bon mot, et que la couleur ou le trait n'avait pas d'importance... Il était tout le temps "dans la lune", à tel point qu'il lui arrivait tout à coup de se lever de sa chaise et de partir en faisant des bonds de grenouille en pleine classe, ayant totalement oublié où il se trouvait! Il chantait souvent à voix haute aussi, bref...
En CE1, son instit a demandé à me parler après une semaine de classe, résignée, je lui ai demandé si elle voulait me parler de son comportement elle m'a dit non, non, c'est pas ça le problème mais votre fils n'a rien a faire dans ma classe, son niveau est beaucoup trop élevé! Elle me propose un saut de classe en CE2, mais je suis réticente, si déjà il n'arrive pas à se concentrer en CE1 ça risquait d'être compliqué le niveau au dessus, et puis j'avais besoin d'en discuter, d'être sure, alors j'ai demandé une réunion d'équipe éducative avec les instit concernées, la psy scolaire etc... L'école a refusé ma demande, et a fait sauter de classe mon fils dès le lundi sans m'en parler, et dans des conditions inadmissibles! En gros, l'école étant sur deux niveaux (les CP-CE1 en bas, avec leur propre cour de récré, et les CE2, CM1, CM2 en haut avec une cour séparée), ce saut de classe équivalait presque à un changement d'école, or son instit lui a dit le lundi "monte l'escalier, ta nouvelle maîtresse est en haut." elle ne l'a pas accompagné! L'instit de CE2 ne l'a pas présenté à la classe, ne l'a pas intégré, parce qu'elle voulait "voir s'il était capable de s'intégrer tout seul". Bref la cata. J'ai bien sur rué dans les brancards et exigé qu'il retourne en CE1. En fin d'année, on a reparlé de saut de classe et j'ai accepté qu'à la rentrée suivante il passe en CM1. Entre temps, j'avais changé d'hôpital pour le suivi de Cédric, et on m'a proposé un bilan génétique pour essayer de voir s'il avait une pathologie, mais rien n'a été trouvé. L'hôpital m'a proposé un nouveau bilan QI/projectif complet qui n'a pas montré de précocité, mais des résultats très hétérogène, avec une nette "avance" au niveau langage, et des tests échoués dans la vitesse. Le test a montré aussi que Cédric suivait ses propres consignes (ce qui l'a fait échoué aux tests de vitesse d'ailleurs), et qu'il pouvait se mettre dans un grand désarroi si l'adulte en face ne comprenait pas ce qu'il voulait expliquer.
A cette époque, je l'ai fait suivre au CMP il voyait une psy toutes les semaines, mais elle me faisait peu de retour de ses séances. J'ai du arrêter quand il est passé en CM1 car je trouvait que manquer 1/2 journée par semaine quand on a sauté une classe ça faisait beaucoup (d'autant qu'il manquait déjà beaucoup l'école entre ses différents rdv chirurgicaux et médicaux + les hospitalisations!).
Cédric n'avait jamais de copain, le "meilleur copain" dont on parle tout le temps, il n'était jamais invité à des anniversaires non plus. Il me racontait parfois qu'il était tout seul dans la cour, ou qu'on se moquait de lui, qu'on le traitait de "contaminé". L'école disait que ce n'étaient que des querelles d'enfant...
En CM2 j'ai du faire intervenir l'inspecteur d'académie, car Cédric a passé 2 mois en fauteuil roulant à cause d'une opération, puis 2 mois de béquilles, et pendant tout ce temps on lui a interdit l'accès à la cour de récréation sous prétexte qu'il pouvait se mettre en danger ou mettre en danger les autres. Il ne pouvait participer à aucune sortie scolaire, bref l'horreur...
Cette année, au collège, j'ai enfin une équipe éducative avec qui je peux dialoguer! Cédric a été victime de harcèlement dès son entrée au collège. Il ne sait visiblement pas se comporter avec les autres enfants. On le décrit tout le temps comme "atypique". J'ai demandé un jour à sa CPE "avec votre métiers, des enfants dans la situation de Cédric vous avez du en voir plein!" elle m'a répondu que non, qu'elle n'avait jamais rencontré d'enfant comme lui, il est "inclassable". Il est harcelé, mais ne se comporte pas comme un enfant harcelé. Il a tous les signes d'un enfant surdoué, mais il n'est pas surdoué. Il est brillant, mais incapable de respecter correctement une règle ou une consigne. Il connaît plein de choses intéressantes, mais ne sait pas les partager... En classe il travaille bien mais se déconcentre très vite, et il a encore des moments où il chantonne à voix haute, et semble totalement déconnecté. Ses profs décrivent tous exactement la même chose.
A la maison, c'est un enfant qui ne sait pas s'occuper, en dehors de l'ordinateur, il déambule, ne joue à rien. Il a des tas de petites manies, mais rien d'extravagant non plus, mais des petites choses. Il ne veut pas enlever ses chaussettes s'il n'est pas dans son lit, il me dit qu'il doit toujours faire les choses 5 fois dans sa tête, qu'il ne peut pas s'en empêcher. Il est à la fois très facile à vivre, et à la fois invivable : il parle sans arrêt, sans se soucier de savoir si on l'écoute ou si quelqu'un d'autre parle. N'importe quel sujet de conversation peut l'amener à monologuer des heures, en suivant le fil de ses idées. Il est extrêmement présent, et pourtant "pas avec nous". Il remarque des choses que personne ne voit, mais ne voit jamais ce qui est évident pour tout le monde... Il pique aussi parfois des colères totalement disproportionnées dès qu'il a l'impression qu'il est victime d'une injustice ou d'une incompréhension. Sur d'autre point il peut se montrer étonnamment raisonnable, et de manière générale il est assez "lisse", presque rigide dans son attitude et son maintien.

Depuis peu, quelqu'un m'a parlé d'Asperger, m'a demandé si j'y avais pensé concernant Cédric, ça ne m'avait jamais effleurée... j'ai fait des recherches, et je me suis rendue compte que tout ce que je lisait ressemblait énormément à Cédric...

Je ne sais pas par où commencer? Qui aller voir? Le psychiatre du CMP est vraiment pas sympa et pas ouvert, je ne pense pas qu'il me suivra dans un tel diagnostic. Lui voudrait le mettre sous ritaline alors que pour moi il n'est pas hyperactif car il peut se concentrer très longuement sur des sujets qui l'intéressent! J'ai demandé un rdv en neurologie dans l'hôpital où il est suivi, mais on m'a demandé l'avis d'un médecin. Quel médecin pourrait faire cet avis?
Je n'ai absolument aucune latitude financière pour un suivi ou un bilan dans le privé, nous sommes dans une situation très compliquée qui ne trouvera pas d'issue avant au moins 6 mois/1an, donc je dois trouver une solution dans le public, mais je ne sais pas du tout où aller.

J'habite dans l'est de la région parisienne, si vous avez des pistes des tuyaux, des endroits où je puisse rencontrer des gens qui pourraient nous aider, je suis preneuse de tout!

Merci beaucoup à ceux qui auront tout lu!!! What a Face

Laetitia, maman de Cédric
Messages : 424
Date d'inscription : 09/04/2012
Age : 24
Localisation : deux-sèvres
Voir le profil de l'utilisateur

Re: maman pleine de questions!

le Dim 5 Avr - 8:17
Bonjour. C'est juste horrible tout ce que votre fils a pu subir a l'école mais c'est malheureusement le quotidien de beaucoup d'aspi. En effet il présente des particularités qui méritent d'être approfondies afin de savoir s'il s'agit d'un TED ou d'un TSA. D'un éventuel SA. Contactez un CRA ( celui de Créteil a très bonne réputation pour les adultes mais pour les enfants je ne sais pas ). Allez demander quel CRA est compétent dans votre région sur un forum plus actif que celui ci. Les délais sont long mais le diag est gratuit . Fuyez comme la peste les CMP et les soit disant medecins qui sont juste capable de donner des p*** de cachets !
Messages : 5
Date d'inscription : 04/04/2015
Voir le profil de l'utilisateur

Re: maman pleine de questions!

le Dim 5 Avr - 22:24
merci Mashka de m'avoir répondu... je vais suivre vos conseils.

Bonne soirée!
Contenu sponsorisé

Re: maman pleine de questions!

Voir le sujet précédentRevenir en hautVoir le sujet suivant
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum