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message pour ludovic

le Lun 6 Oct - 15:27
Je voulais savoir quel âge a ton fils et comment avez vous soupçonné le syndrome ? J'ai vu que tu pense être aspi toi même. Et ta femme ? J'attends un enfant et je me pose certaines questions en rapport avec le SA. Moi je suis diagnostiquée a HQI. Le père presente un HQI aussi sans SA. Je me demande si j arriverais a reconnaitre le SA chez mon fils.
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Re: message pour ludovic

le Lun 6 Oct - 21:57
Mashka, je te réponds tard, c'est un peu long...

Mon fils aura bientôt 13 ans.
Epileptique depuis l’âge de 11 mois, il a tout de suite été placé sous traitement antiépileptique, et étant notre 1er enfant, rien ne nous a sauté aux yeux dans son comportement, le fait qu’il ait appris tout seul à lire avant son entrée en petite section de maternelle aurait pourtant dû nous mettre la puce à l’oreille, ou son regard fuyant, ou la difficulté à attirer son attention en l’appelant par son prénom.

Dès son entrée en maternelle la maîtresse nous a interpellé, il avait très peu d’interactions avec les autres enfants, et quand il en avait cela tournait très vite au conflit, car il voulait tout diriger, disposer des autres enfants un peu comme s’il s’agissait de marionnettes, mais malheureusement les marionnettes ne se laissaient pas faire, alors soit cela le mettait très en colère, soit il allait se réfugier dans le coin des livres en n’en bougeait plus. Rapidement il s’est rapproché des adultes, enseignants et s’est désintéressé des autres enfants.

Sa maman étant dyslexique, et sur le conseil de la maitresse nous lui avons fait passer un bilan orthophonique, et un test de QI (qui s’est avéré haut pour son âge) par la psychologue scolaire, celle-ci nous a proposé de faire participer notre fils a des ateliers hebdomadaire dans un CATTP pour l’aider aux interactions sociales.

Nous étions persuadés que ses problèmes étaient dus à la prise de son traitement antiépileptique et on nous l’a laissé croire longtemps, excepté sa neurologue et pédiatre, piqué au vif qu’on ait pu mettre en cause le traitement qu’elle avait prescrit pour ses troubles comportementaux, qui après l’avoir ausculté et vérifié ses réflexes nous a dit sur un ton condescendant, « mais ne vous inquiétez pas, votre enfant va très bien, il est tout à fait normal »

Il a poursuivi sa maternelle très bien encadré par les enseignants, avec une grosse difficulté pour la motricité fine, le dessin, l’écriture.
L’arrivée en CP a coïncidé avec un examen EEG qui donnait un tracé parfait, et donc l’arrêt progressif du traitement antiépileptique.
Nous avions placé beaucoup d’espoir dans l’arrêt du traitement, mais son comportement ne s’est pas vraiment amélioré, il a rapidement refusé de laisser toute trace écrite, pas même un dessin. Il lui arrivait de se réfugier sous sa table lorsque l’institutrice tentait de le convaincre d’écrire.
A la maison, il rentrait survolté, se déchainait sur son petit frère, ou s’automutilait.
Devant ces difficultés, la décision a été prise de le déscolariser partiellement, afin de le soulager il n’allait plus à l’école que le matin, il a commencé un suivit hebdomadaire avec la psychologue du CATTP, et nous avons fait les démarches d’inscription à la MDPH afin qu’il ait la possibilité d’avoir une AVS.

A cette époque j’ai beaucoup cherché sur internet ce qu’il pouvait avoir, dysphasie, séquelles due à l’épilepsie, hyperactivité, certains point collaient mais pas tout. Et puis l’enseignante nous a dit qu’elle avait remarqué des moments d’absence, et nous a suggéré de faire un nouvel EEG de contrôle.

Nous en avons profité pour changer de neurologue, celui-là nous a gentiment expliqué que pour changer son comportement, une petite fessée de temps en temps portait bien ses fruits. Cependant lorsqu’il a reçu le résultat de l’EEG il nous a contactés dans la foulée pour nous dire qu’il fallait d’urgence reprendre le traitement antiépileptique.

Il s’est alors agit de trouver quoi faire pour l’aider, l’infirmière nous recevant pour un bilan nous avait laissé entendre que ses problèmes n’allaient pas s’arranger, au contraire, et après de nombreux rendez-vous le médecin chef du CATTP pour essayer d’obtenir des indications il nous a enfin jeté un os à ronger : Dysharmonie évolutive …

2 solutions semblaient envisageables, un ITEP ou un SESSAD.
Nous avons visité l’ITEP et en accord avec son directeur, l’endroit ne semblait pas du tout adapté pour notre fils, nous nous sommes donc dirigé vers un SESSAD spécialisé dans les TED, la personne qui nous a reçus a eu un contact tel avec notre fils que nous avons su dans la minute que c’était le bon endroit pour lui.
C’est cette personne qui nous a parlé du syndrome d’Asperger pour la première fois et nous a conseillé de faire une demande au CRA et c’est donc un peu plus d’un an après que le diagnostic a été confirmé par le CRA. Mon fils avait 9 ans, était scolarisé à mi-temps avec AVS et passait 4 demi-journées par semaine au SESSAD.

Voilà, c'est lors du questionnaire que nous avons rempli pour le CRA que j'ai reconnu de nombreux points de ma propre enfance, jeux répétitifs, tourner autour des tables ... j'ai fait quelques tests en ligne par curiosité et ils ont confirmé, mais n'éprouvant pas le besoin d'un diagnostic je n'ai pas été plus loin et avant cela je ne connaissais rien du syndrome.

Je pense que si je l'avais su je l'aurait rapidement repéré chez mon fils, et je pense donc que tu n'auras pas de mal non plus a t'en rendre compte si ton enfant l'a.
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Re: message pour ludovic

le Mar 7 Oct - 13:06
Merci de m'avoir fait partagé ton expérience. J'espère que je saurais reconnaitre les signes. Moi ou mon conjoint peu importe .
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Re: message pour ludovic

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