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Je découvre que mon fils est Asperger

le Mer 8 Mai - 23:25
confused Maman d'un petit garçon de 7 ans qui a toujours eu de gros problèmes avec les autres à l'école, qui ne joue pas avec eux dans la cour, qui n'a pas de copains, pour lequel la relation avec les adultes à qui il parle tout le temps, est compliquée aussi. A la maison, notre famille (2 autres enfants) s'en ressent car beaucoup de fatigue, d'usure et d'incompréhension, il nous prend tout notre temps.

Par contre, il va au centra aéré avec sa petite soeur, fait du judo et de l'équitation, même si ce n'est pas toujours facile, il me dit qu'il aime cela.

J'ai toujours pensé et dit qu'il "était sur sa planète", toujours su qu'il était différent et aussi toujours été épuisée par ses comportements étranges et décalés.

Une neuropsychologue vient de lui faire un bilan complet qui le diagnostique Asperger. je suis contente de pouvoir mettre un nom sur les différences de mon fils. Je suis plus patiente, plus à l'écoute, je lui explique tout, et j'essaie de comprendre ce qu'il ressent.

Par contre je me heurte à l'incrédulité de mon entourage proche, famille, amis proches qui ne comprennent pas et trouvent que j'en fait trop, que j'y pense trop et que je l'excuse maintenant trop dans ce qu'il fait, car il fait des "crises" plus ou moins fortes, il se roule par terre, bouge les bras, parle très vite et très fort.

Comment parvenir à faire comprendre aux autres la pathologie pour qu'ils le comprennent et l'aident mieux, lui, dans sa vie de tous les jours.

Même mon mari trouve que je suis "trop dedans", alors que j'essaie de comprendre au mieux et de me documenter le plus possible afin d'aider mon fils. C'est vrai que je passe beaucoup de temps sur Internet afin de comprendre et d'apprendre.

Je pense que mieux on connaît, mieux on peut aider son enfant à évoluer, vu que je crois qu'on ne peut pas parler de changement radical...

Mon mari ne parvient pas, je crois, à croire que notre fils a vraiment ce symptôme et chercher à continuer à fonctionner comme "avant" et quand je lui en parle et que j'analyse ce qui se passe, il me dit d'arrêter d'en parler tout le temps.

Avez-vous vécu des expériences semblables ?

Par ailleurs, je voulais savoir s'il existe des possibilités de rencontres entre enfants du même âge porteur du syndrôme, j'habite juste à côté du Val d'Oise.

Et aussi est-ce que les enfants Asperger parviennent à mieux communiquer entre eux qu'avec les autres enfants ?

Merci par avance.

Eléa.
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Re: Je découvre que mon fils est Asperger

le Jeu 9 Mai - 1:26
Je suis atteint du syndrome d'Asperger et j'ai 25 ans.

Quand j'étais petit, je préférais jouer seul. J'étais dans mon monde, rêver, être dans la lune. De même, j'aimais beaucoup ressortir ce que j'entendais, rechanter les musiques qui me plaisaient ou répéter les paroles ou phrases que j'entendais. J'ai été absorbé par les ordinateurs très tôt et on m'a offert mon premier vrai ordinateur à 3 ans (avant que je sache parler!) et ai découvert ma vrai passion 5 ans plus tard, dans la programmation informatique

Si ma mère se doutait que quelque chose n'était pas tout à fait normal (surtout dès la naissance de mon frère qui lui s'est révélé très actif, capricieux et qui plus tard adorait faire des bêtises et défier l'autorité), j'ai gardé une éducation tout à fait normal, j'ai réussi à avoir mon BAC et mon permis de conduire.

Cela dit, j'adore mes parents et je ne supporte pas(ou très mal) qu'ils soient en colère, surtout contre moi (ça me fait très peur), ce qui donnaient une autorité et une éducation très facile, au point ou il suffisait de hausser le ton et de dire que j'étais méchant pour me punir, et c'était efficace. Ce n'est peut être là qu'un trait de ma personnalité!

==========

Mon diagnostique n'a été établit qu'à l'age de 21 ans, et pendant le reste du temps j'ai suivi un parcours normal, qui m'a énormément aidé. Bref, changer radicalement de direction parce que votre enfant à le syndrome d'Asperger, je ne pense pas personnellement que ça soit la bonne décision à prendre. D'abord pour votre enfant, s'il est rigide et qu'il n'aime pas les changements d'habitudes (c'est mon cas), ça pourrait le perturber. Ensuite, ça pourrait vous amener à prendre de mauvaises décisions, peut-être trop exagérées, car votre fils n'est pas handicapé, le syndrome modifie simplement sa méthode de fonctionnement.

Ce qu'il faut faire est de continuer comme il en est, tant que la situation reste stable, en recherchant d'éventuels aménagements quand cela est possible. Gardez à l'esprit qu'il ne grandira pas avec les mêmes facultés que les autres (moins d’interactions par exemple), essayez de comprendre comment il fonctionne sans le comparer à d'autres enfants et agissez en conséquence.

En parler aux autres n'est pas forcément une solution, à cause de l'effet percutant qu'ont le nom de "syndrome d'asperger" et "autiste" (en France, la sensibilisation est exceptionnellement faible), alors qu'il ne s'agit que d'une modification de fonctionnement. Les personnes qui vous en diront que vous en faites trop ont obligatoirement des idées reçues de ce syndrome, car je me répète, votre fils n'est pas handicapé! C'est son mode de fonctionnement qui change.

J'espère que ça pourra vous aider. Wink
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Re: Je découvre que mon fils est Asperger

le Sam 11 Mai - 21:20
Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille de 5 ans en cours de diagnostic. Moi aussi j'ai toujours su qu'elle était différente mais je me suis aussi battu dans un premier temps pour qu'elle ne soit pas cataloguée "avec retard de développement congénital", puis dans un deuxième temps pour persuader certaines personnes qu'elle est quand même différente.
Il y a différents niveaux d'Asperger, je pense que dans certains cas ça peut être TRES handicapant contrairement à Eléa. je n'ai qu'à regarder mon beau-père de 75 ans qui est Asperger sans le savoir ; il ne sait jamais fait un seul ami de toute sa vie d'adulte et est difficilement supporté par sa famille. Si ça ce n'est pas handicapant ! Il a aussi été bloqué dans sa progression professionnelle qui ne se contente pas en général de reconnaitre uniquement les qualités intellectuelles.
Je comprends que vous cherchiez maintenant à expliquer à votre fils les choses qu'il ne peut pas décoder de lui-même ; pour ma part je l'ai toujours fait avant de comprendre ce qu'elle pouvait avoir puisque j'ai vu qu'elle ne comprenait pas les images ou l'implicite.
Je pense personnellement qu'il ne sert à rien d'en parler à votre mari. Il a besoin de plus de temps pour accepter cette différence, le travail se fera sans doute de lui-même.
Il y a des psychologues spécialisées en comportement social. Les séances peuvent se faire de manière individuelle ou en groupe, l'enfant rencontre alors d'autres enfants de son âge qui ont le même genre de difficultés et qui doivent apprendre comment se comporter face à une situation qu'ils ne comprennent pas.
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Re: Je découvre que mon fils est Asperger

le Sam 8 Juin - 5:18
Bonsoir,
J'ai 20 ans et comme votre fils je suis asperger. Je me suis un peu reconnu dans la façon dont vos décrivez votre fils. Mes parents ont toujours essayer de me comprendre et je les en remercie beaucoup car des fois c'était pas facile pour eux. Je leur épuiser toute leur énergie. J'ai un grand frère de 26 ans et je me rappelle que lorsque l'on été petits l'attention de mes parents été plus portée sur moi que sur mon frère car ils avaient du mal à comprendre mon comportement qui pour eux leur paraissait étrange, chose qu'ils n'avais pas avec mon frère qui lui n'est pas asperger. Certaines personnes de mon entourage ne me comprenaient pas mes réactions et disaient à mes parents qu'ils en faisait trop. Quand on m'a diagnostiqué ça a été un soulagement pour mes parents car ils pouvaient mettre enfin un mot sur ce que j'ai. Du coup depuis ma mère essaie de m'expliquait comment fonctionne les relations sociales quand je ne sais pas comment m'y prendre avec les autres.
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Re: Je découvre que mon fils est Asperger

le Mar 11 Juin - 21:22
Bonjour,

Je suis papa d’un grand garçon de 12 ans qui présente des particularités d’Asperger.

Votre témoignage m’interpelle, mon fils avait 9 ans lorsque le CRA de notre département (Gironde) a émis ce diagnostique.

Je passe sur le parcours du combattant qui a précédé ce diagnostique et qui, je crois, a malheureusement été la norme pour la plupart des parents d’enfants avec autisme.

Depuis il est resté scolarisé à mi-temps et a été pris en charge par un Sessad spécialisé dans les troubles envahissants du développement pendant l’autre moitié du temps, ce qui l’a énormément aidé.

Il fait aussi du Judo et c’est devenu pour lui un moyen, indispensable, pour canaliser sa colère et se défouler.

J’ignore si la communication passe mieux entre deux personnes avec autisme qu’avec des personnes banales. Je suppose que la communication passe nécessairement mieux entre des personnes ayant des centres d’intérêts partagés, des structures cognitives et modes de raisonnements comparables.

Cependant une chose me semble claire, le fait pour mon fils d’être entouré et d’interagir avec d’autres enfants avec autisme l’ont aidé à sortir de la singularité, à acquérir une personnalité et accroitre son estime de soi.
Cela l’a, sans aucun doute, aidé à affronter ces « sales mioches » de l’école primaire.

Jusqu’à l’entrée en primaire de mon fils, je dois vous confesser que j’étais un peu dans cette attitude de dénie.

Au début, cela est conforté par le fait qu’étant mon premier enfant je n’avais pas d’autre référence.
Plus précisément, je n’avais d’expérience que celle de ma propre enfance, passée à rêver, à me faire tirer l’oreille par l’institutrice (Ludovic est lent pour l’écriture et trop souvent dans la lune, mais très bon en calcul mental), à tourner autour de la table du salon, à jouer inlassablement à fermer la porte du buffet qui avait l’audace de se rouvrir seule…
Rien qui me sembla inquiétant donc !!!
Avec le recul et la quantité de données glanées sur internet et dans la littérature idoine, je me dis que si je ne présente aujourd’hui aucun signe autistique j’ai probablement pendant l’enfance été un tout petit peut aspergé ;-).

Mais je reviens à mon fils, on a tendance à se dire que c’est une période difficile, les première années d’école, et que ça passera comme c’est venu.
Seulement c’est faux. Et attendre que ça passe signifie perdre un temps Ô combien précieux lorsque l’on connait la suite du parcours.

De plus, comme vous en faites l’expérience, on est vite confronté à l’incompréhension de la famille et des proches, non pas malveillants, mais méconnaissants et culpabilisants.

C’est suite à un entretien avec un enseignant spécialisé des RASED, ces réseaux si précieux criminellement évincés de l’éducation nationale, que j’ai commencé une grosse phase de remise en question.

Cette personne nous proposait de faire participer mon fils à des ateliers avec 2 autres enfants ayant des troubles de comportement similaires. Et j’avais posé cette question :

« Ne craignez vous pas que de faire ces ateliers avec des enfants différents ne l’amène à se sentir lui-même différent et à être exclu par les autres enfants ? »

Et cette personne m’avait répondu de la manière suivante :

« Monsieur, peut être serait il intéressant, que vous-même cherchiez en vous ce qui vous effraie dans le fait que votre fils soit différent des autres enfants »

Et cela m’a pris du temps, mais a marqué pour moi le début de l’acceptation que mon fils était effectivement en difficulté et que je devais lui apporter mon aide.

Votre mari vous semble loin de l’acceptation de la singularité de votre enfant ?
Je crois que ça ne peut venir que de lui, le travail est peut être déjà en cours, c’est difficile pour un père d’accepter d’avoir un enfant avec autisme, sans culpabiliser, en prenant le parti de combattre, car c’est un combat pour le faire accepter et l’aider à prendre la place qui lui est due dans notre société qui voudrait gommer les différences et n’avoir que de gentil petits mouton blancs gambadant sans jamais dépasser les clôtures par peur du vilain grand méchant loup.

Tout ce que vous pouvez faire c’est le soutenir et le rassurer, il n’est pas seul, et une fois qu’il l’aura accepté, il s’en trouvera grandement soulagé.

Concernant votre enfant, s’il y a quelque chose d’acquis avec l’autisme, c’est qu’il y a un autisme par enfant et que tous sont différents, on apprend de toutes les expériences, ce qui est vrai pour l’un ne l’est pas forcement pour l’autre.

Mon fils, par exemple, était dans l’opposition systématique, même parfois pour des activités qui lui plaisaient. Si vous saviez le temps passé en dispute, à s’arracher les cheveux pour découvrir que pour lui permettre d’accéder à une demande il suffisait de les lui faire par 2, ainsi cela lui permettait de répondre aux requêtes dans l’ordre inverse, donc de détourner la règle tout en répondant à la demande.

Cela a fonctionné quelques temps mais aujourd’hui je suis quasiment chauve !!!

Pour aider la littérature est importante, j’ignore si je peux citer des titres de livre ici, mais si vous me le demandez en MP je pourrai vous en indiquer quelques uns.
Comme vous, j’ai d’autres enfants (3 pour ma part) et c’est bien vite là que c’est située la plus grosse difficulté pour ma compagne et moi. Les petits agissant par mimétisme : comment expliquer à des enfants la différence sans pour autant exclure, stigmatiser notre grand ?

C’est un véritable casse tête, aujourd’hui plus que jamais, les mots, même prononcés avec bienveillance, peuvent être mal perçus, provoquant des colères et des cris, qui se répercutent sur le moral et le comportement de la fratrie.

Je ne saurai que trop vous conseiller de consacrer du temps aux autres enfants et à votre couple.
Je sais que c’est parfois difficile, pour notre part, nous avons la chance d’avoir une grand-mère qui nous a soutenu, s’est documentée, et est très proche de mon grand, et c’est un atout de taille.
Cela nous permet d’accorder du temps à la fratrie, de respirer un peu : il me semble que c’est une condition nécessaire.

Autre chose, notre second fils a, à ses dépends, très vite développé un comportement protecteur pour son frère et lorsqu’ils se sont retrouvés tous les deux dans la même école primaire cela lui a beaucoup nuit.

Encore une fois, chacun a son expérience, mais si c’était à refaire nous ferions en sorte qu’ils ne fréquentent pas le même établissement.

Voilà, j’ai fait un roman, pourtant ce n’est qu’un résumé de ce qui me semblait important d’écrire.

Je vous souhaite du courage, ayez toujours foi en votre enfant, c’est lui qui aura le plus difficile à passer, il a besoin de votre soutien pour trouver en lui, les clefs, qui lui permettront de se libérer de ses entraves.

Grace à des associations comme Asperger-Amitié que j’ai découvert lors d’une journée d’information dans laquelle intervenait Joseph Schovanec, les préjugés tombent, les esprits s’ouvrent, les personnes avec autisme sortent de l’ombre et réapprennent au monde l’humanité dans la diversité et l’humilité.
J'en profite pour les en remercier.

Amicalement

Ludovic
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expérience vécue

le Ven 14 Juin - 21:38
bonsoir
moi aussi ma fille qui va avoir 17 ans souffre énormément du rejet des autres; elle cherche l'amitié, l'amour, bref, la vie d'une ado comme les autres. mais elle se heurte sans cesse à des jeunes qui lui disent "non". aujourd'hui encore, alors qu'elle était à la danse, la prof a demandé que des groupes se forment; aucun n'a voulu d'elle dans son groupe. et la prof n'a pas insisté. Nous lui disions quand elle était petite que ca allait s'arranger, qu'en grandissant les jeunes seraient plus cool, plus ouverts;.. mais c'est faux. je souffre pour elle mais nous continuons de la soutenir et de lui dire qu'elle va rencontrer des gens biens. un jour.!
merci pour ce forum qui nous permet de nous sentir moins seul.
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Re: je découvre que mon fils est asperger

le Mar 6 Aoû - 10:34
Bonjour,
J'ai 20 ans et je suis asperger. J'ai été diagnostiquer il y a quelques mois du coup pendant toute mon enfance et mon adolescence on ne savait pas ce que j'avais et mes parents ne savaient pas comment si prendre avec moi. A partir du moment où l'on a su ce que j'avais, mes parents ont été soulager de pouvoir mettre un nom sur mon problème. Depuis ma mère se renseigne un maximum sur ce syndrome, en lisant des livres écrit par des personnes asperger, en allant sur Internet etc. Elle arrive donc à mieux me comprendre qu'avant. Mon père aussi se renseigne de son côté. Je me souviens que lorsque j'étais petite et même après à l'adolescence il y avait d'autres personnes de ma famille qui disaient à mes parents qu'ils en faisaient trop. Je pense que pour faire comprendre cela à votre entourage il faudrait que vous ayez une discution posée avec eux, que vous leur expliquiez ce que vous avez découvert sur ce syndrome en vous renseignant, expliquer leur aussi que les crises que fait votre fils ce n'est pas de sa faute, qu'il souffre énormément et que si en plus son entourage ne comprend pas son problème il en souffrira encore plus.
En espérant vous avoir été de bons conseils je vous souhaite de passer une agréable journée.
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Re: Je découvre que mon fils est Asperger

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