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Date d'inscription : 05/12/2012
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Localisation : bouches du rhone
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Besoin de conseils

le Mer 5 Déc - 16:22
Bonjour tout le monde Smile Voila je viens chercher de l’aide car je ne sais plus trop si je me fais de fausses idees ou si j’ai hélas raison.

Bon ça va peut etre donner un message un peu long mais je pense que c’est utile parfois les détails dans ce genre de cas.

J’ai une fille de 12 ans, depuis sa naissances nous avons de nombreux problèmes avec elle. A commencer par sa naissance, compliquée avec problème d’oxygéne durant « quelques secondes » selon les médecins. Peu après sa naissance, elle a refusé toute alimentation. Les infirmières ont fini par la nourrir de force avec une cuillère à cafè ou un capuchon de biberon Sad Elle est restée 11 jours à la maternité à cause d’un ictère important et d’un soucis pour stabiliser sa température. Quand enfin elle est rentrée, ça ne s’est pas arrangé. Elle ne voulait pas ou peu restée dans nos bras, hurler quand on la prenait, refusait de rentrer dans son bain et ensuite refusé d’en sortir, aller en promenade était souvent un enfer de cris ... On avait l’impression de tout faire de travers ! Est arrivé le jour ou on est passé au repas solide, et la l’horreur : elle se faisait vomir se mettait dans un etat de colère terrible et ça se terminait toujours de la même façon : dans son lit a bout de force autant pour elle que pour moi. Elle n’a pas fait de 4 pattes mais rampait sur les coudes vers l’age de 9 mois à peu près. La marche seule sans le trotteur (dont elle se servait comme d’une trottinette) , vers 2 ans et le language vers 3 ans (avant elle se contentait de bruit pour s’exprimer). Propreté diurne, 3 ans et nocturne 8 ans. Sa passion vers 1 an, vider les armoires pour aligner les boites par terre. A chaque contrariété, on avait droit a une série de violence contre elle meme (elle se tapait la tête par terre Crying or Very sad ) et après une fois où elle s’est fait mal, elle a eu un autre tic : elle balançait sa tête d’avant en arrière, d’autres tics ont remplacé régulièrement le précédent (tourner ses cheveux sur un doigt, se ronger les ongles ...) . Vers 2 ans et demi, à la suite d’une énième crise de nerfs pour tenter de la sortir de la maison, on l’a dirigé vers un hôpital pour enfant qui nous l’a gardé durant une semaine et à donner pour diagnostic une hyperactivité. Donc, suivi par un pédo psychiatre qui a tenté de soigner plus les parents qui l’enfant en nous disant que notre façon de l’élever l’avait conduite à devenir comme ça. J’ai tenu 5 ou 6 séances avant de laisser tomber car marre d’en prendre plein la figure à chaque fois. A la première rentrée scolaire, ce fut le pompon : elle est restée figée sur sa chaise, se contentant de se laisser guider par l’institutrice d’un coin à un autre sans participer. Mais enfin on a eu au bout de quelques mois ses premiers mots Very Happy Elle a poursuivi sa maternelle comme ça, en suivant sans plus. Les maitresses me convoquait régulièrement pour se plaindre : elle est molle, elle ne participe à rien, elle reste dans un coin lors de la récréation ... vint le CP et la pas cool du tout : la maitresse la trouvait hyper en retard, jugeait qu’elle ne faisait aucun effort. C’est donc moi qui ai finit par lui apprendre à lire le soir après l’école. Et en peu de temps elle avait rattrapé son retard. Mais toujours en ne participant pas et en se tenant soigneusement à l’écart des autres (une amie de temps en temps qui finissait par laisser tomber en voyant le manque d’investissement de ma fille lors des jeux ou des conversations).Un pédo psychiatre de CMP nous a dit qu’elle était juste trop timide que ça finirait par s’arranger. En CM2, la maitresse nous a conseillé de la faire redoubler pas tant à cause de ses notes mais surtout à cause du décalage niveau maturité. Elle ne l’a senté pas prète du tout pour affronter le collège. Cette année, elle est rentrée au collège et c’est une vrai catastrophe. Elle ne parle pas en classe et donc ne dit pas si elle ne comprend pas résultat les notes sont en chute libre. Elle se perd un peu partout et arrive parfois en retard et prend des observations car elle dit pas pourquoi ce retard, ayant un régime alimentaire sans arachide (allergie), elle porte son panier repas qu’elle doit déposer chaque matin au frigo de la cantine, sauf que régulièrement elle oublie de le poser et se balade avec toute la matinée. Les professeurs exaspérés par son sourire et sa façon de les fixer dès qu’il lui demande quelquechose lui parle un peu brutalement pour lui demander une énième fois le devoir maison à rendre et meme si elle l’a elle ne le donne pas (figé par ce qu’elle ressent comme une agression) et pouff nouvelles observations pour travail non rendu. Je passe mon temps à signer des observations, à tenter d’expliquer aux professeurs qu’elle ne le fait pas exprès, que son sourire n’est vraiment pas une moquerie ou une attitude de défis mais juste qu’elle a du mal a comprendre ce qu’on lui demande et que pour elle les consignes trop nombreuses ou trop longues lui semble alors du chinois. Mais rien a faire, ils finissent par la prendre en grippe et du coup elle se referme encore plus.

Aujourd’hui, je suis à bout de force à courir partout pour tout réparer et tenter de desamorcer les situations un peu critiques, ma fille finit par ne plus vouloir faire ses devoirs (pour quoi faire ? ils diront que je rien fais alors) ou aller à l’école à reculons (pff vais encore me faire gronder c’est sur ).
Ses amies sont limitées en nombre et se servent plus d’elle comme putching ball que comme amie (moquerie, bousculade...). Elle passe plus de temps au CDI des qu’elle a un moment que dans la cour. Mange peu malgrè ses plats fourni par moi (y’a trop de bruits, j’aime pas).

Il y a peu, je suis tombée sur le témoignage d’une maman lors d’une émission télé et là j’ai cru me voir ! J’ai écouté jusqu’au bout et j’ai decouvert ce syndrome d’Asperger. Ca m’a semblé sur le coup une evidence, les réponses aux questions que j’attendais depuis si longtemps.

Donc voila. Qu’en pensez vous ? Ai je raison à votre avis ?

Merci d’avance pour vos réponses et désolée pour la longueur de ce message Embarassed
Messages : 4
Date d'inscription : 25/11/2012
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Re: Besoin de conseils

le Dim 16 Déc - 13:02
Bonjour !

Que c est dur ,de lire votre témoignage .
Pauvre petite chérie malmenée,par ses pairs y compris par des adultes censés protéger l enfance .pauvre France pays d ignorance, ou le corps médical est défaillant , ou No la prise en charge de la famille, et de l enfant inexistants, ou deux écoles médicales, la psychologie et la neurologie, doivent êtres complémentaires car tout comportement considéré hors norme,n est pas forcement déffaillant d un point de vue physchologique mais peut être de type neurologique.. Ce qu est par exemple le syndrome d asperger .ses enfants souffrent de désordres aux intéractions sociales,et les aptitudes de raisonnements.leurs capacité à dialoguer avec autrui est limité.l' aspergera également des déficiences flagrantes dans la communication et le contrôle des émotions,et une tendance à inctellectualiser les sentiments.Leur empathie n est pas aussi mature que leurs aptitudes intellectuelles laisse présager.Ces enfants qui présentent des troubles autistiques,peuvent avoir un QI normal, et souvent supérieur méme. Ce qui peu paraitre surprenants, car ses enfants ne sont pas des sous doué intellectuellement ,bien au contraire mais il est vrais moins doués socialement.Je suis moi aussi maman d un enfant asperger de 12 ans dianostiqué à l age de 10 ans aprés une longue bataille contre,tous .Nous aussi avons été jugés mauvais parents,trop permisif,et tout ce qui va avec.courage aujourd hui nous avons obtenu une AVS,et Alexandre qui était toujours malmené avait des résultats scolaire catastrophique .Ajourd 'hui il est en 6éme et pour son premier trimestre à 16 de moyenne général.Tout ce qui sort de la norme et donc considéré comme anormal,n'est pas nécéssairement inférieur.Courage ,chrs parents, votre chere princesse vaux bien plus que tout les trésors du monde .Ces enfants spéciaux,sont purs,aimants loyals ,hônnétes .Et ils sont un exemple de l humanité,et le mot humain prend tout son sens quand nous les observons .si le monde pouvait avoir leur sagesse,ce serait une belle promesse.Embrasser tendrement votre ange et battez vous encore ,vous mériter le respect et la reconnaissance,pour tout vos efforts,commun?Je vous embrasse bien fort.

sylviane maman d alexandre I love you
Messages : 1
Date d'inscription : 27/12/2012
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Tenez bon !

le Jeu 27 Déc - 17:01
Bonjour et bravo pour votre ténacité. Ma propre expérience me fait dire que, plus encore que tout autre, ces enfants qui ont le mauvais goût de ne pas rentrer dans les cases ont besoin de la force de l'esprit critique de leurs parents. Ma fille asperger va avoir 14 ans. Elle a commencé à parler après 4 ans. Par contre, elle a toujours fait preuve de compétences hors normes. Comme par exemple une mémoire hallucinante - mais non sélective ! Bref, lorsqu'il y a trois ans, après des années d'errance et de combat, face à des professionnels d'une incompétence crasse (désolée mais c'est la triste réalité), j'ai pris rendez-vous au centre de ressources pour l'autisme, à Brest. J'y ai rencontré un médecin d'une humanité rare, le Dct Lemonnier. Mais face aux troubles du langages persistants de ma fille, il m'a expliqué qu'elle ne pouvait pas être aspie puisque les aspergers n'ont pas de troubles du langage aussi marqué. D'après lui, c'était donc sans doute une forme atypique d'autisme.
Peu après, nous avons changé d'orthophoniste. Et la nouvelle "recrue", très expérimentée, a tout de suite diagnostiqué une dysphasie sévère, expliquant ainsi les troubles récurrents du langage, et certaines difficultés plus large de communication et même de perception. Ajoutant... "mais pour moi, il n'y a pas que la dysphasie. Je soupçonne un asperger...". Et un an après, j'ai fini par trouver une psychologue clinicienne compétence, notamment formée au Québec, qui a fait passer à ma fille les tests adaptés, et s'est catégoriquement prononcée en faveur de l'asperger.
En fait, pendant toutes ces années, la dysphasie avait "masqué" l'asperger. Et les deux troubles, finalement très complémentaires, se sont nourris l'un l'autre !
Entre temps, il a fallu que je me batte au-delà de l'imaginable auprès de la MDPH pour obtenir la reconnaissance de handicap, la mise à disposition de matériel informatique (ma fille est aussi dysgraphique), l'AVS -un nombre d'heures hebdomadaires satisfaisant -, etc... J'ai arrêté de travailler pour ma fille. Ce qui ne m'a pas empêché d'avoir trois autres enfants ensuite... tous les trois diagnostiqué précoces ! Au cas où je me serais ennuyée... Et il y a bien des points communs entre la précocité et l'asperger, notamment en matière de "décalage" avec les pairs.
En CP, l'école a vivement conseillé une orientation dans une CLIS pour déficients mentaux. Je suis passée pour une colossale emmerdeuse mais j'ai tenu bon ! Et aujourd'hui, ma poulette est en 4ème, dans un petit collège génial, tout près de chez nous. Un établissement qui valorise chacun pour ce qu'il est et s'adapte aux particularités de chacun (le collège Dom-Michel, au Conquet - Finistère).
Tout ça pour dire que ça vaut le coup de se battre ! Je ne sais pas du tout quel sera l'avenir de ma fille. J'ai bien sur des angoisses, en particulier eu égard à sa vulnérabilité (elle ne voit le mal nulle part). Mais je connais ses merveilleuses qualités et sa valeur. Elle a souvent été une tête de Turc elle aussi. Mais elle a développé son propre système de protection. Parfois un peu déroutant, mais je crois que ça fonctionne. Et je pense pouvoir dire que ma fille est heureuse. Elle connaît ses difficultés, mais elle est courageuse et tenace. Et ça marche.
Il est sans doute essentiel de trouver un établissement où votre enfant est respecté. Une mère ne peut pas passer sa vie à colmater les brèches. Chacun doit prendre ses responsabilités, les professionnels de l'éducation comme les autres. Une institutrice m'a reproché notamment le surplus de travail que représentait pour elle ma fille ! Aujourd'hui, je sais que la bêtise n'est pas une fatalité ! Pour mon aspie comme pour mes précoces. Quand une équipe pédagogique ne veut pas faire d'efforts, s'ouvrir, et s'enrichir de cette belle expérience, c'est simplement qu'elle n'est pas à la hauteur de l'enjeu. Je crois alors que même si c'est peut-être compliqué, ça vaut le coup d'aller voir ailleurs !
Courage !
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