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Un peu perdue

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1 Un peu perdue le Sam 9 Avr - 23:16

Bonsoir

Je suis Julie, maman de Valentin âgé de 6 ans.

Il a toujours été un enfant un peu différent : son isolement, sa sagesse, son obéissance puis son refus de s'alimenter en dehors des pâtes, son besoin de tripoter pendant des heures des ficelles...
Il a aussi développé une véritable passion pour les animaux du monde entier depuis au moins ses 2 ans. Il connaissait déjà à cet âge beaucoup de choses alors qu'il avait un retard indéniable du language ou bien même dans les apprentissage (couleurs, graphisme...)
L'école nous a rapidement confronté aux problèmes de Valentin sans pour autant nous aider.
Nous l'avons d'abord fait suivre par une orthophoniste. Puis une psychomotricienne et dernièrement un pédopsychiatre.
Nous l'avons changé de structure scolaire en l'intégrant dans une école bilingue privé mais non conventionné. Il a rapidement progressé mais a toujours un fort retard par rapport à son âge. Pour autant, l'ensemble de l'équipe s'accorde à dire que Valentin est intelligent et peut utiliser un language, très bien structuré, avec des mots supérieur à son âge.

Le pédopsychiare l'a dernièrement prédiagnostiqué Asperger. Mais la campagne de sensibilisation nous a fait prendre conscience par les ressemblances dans son comportement à ce diagnostic avant que celui-ci soit posé. Nous avons demandé l'avis du pédopsychiatre qui a alors posé le pré-diagnostic.

La dernière équipe "éducative" réunissant l'institutrice, la directrice, l'ortophoniste, la psychomotricienne et une représentante de l'éducation nationale a conseillé de renouveller le dossier MDPH (sachant que la demande de l'année dernière a été accepté considérant que Valentin a un taux d'handicap entre 50 et 79%). Ce dossier doit être envoyé à la rentrée des vacances de pâques et pour lequel je dois :

1- faire confirmer le diagnostic dans un hôpital référent (ou puis je trouver la liste de ces hôpitaux ?)
2- faire faire un bilan psychométrique (je carins de tomber chez quelqu'un totalement ignorant sur ce syndrome et perdre pied face aux comportements de Valentin. Ce qui serait désatreux pour mon fils !!)

La demande à la MDPH est dans l'ordre :

1- le CLIS TED
à défaut
2- le SESSAD de type SACS (qui à priori utilise la méthode ABA)
à défaut
3- une scolarisation normale avec AVS

Comment puis je obtenir un rendez-vous avec ces spécialistes dans un délai restreint et sans tomber chez des "charlatans" ?

A votre avis, quelle solution est à privilégier ?
Coment puis je aider mon fils dans ses apprentissages (alphabet, écriture)? Il a un véritable rejet de tout ce qui est graphisme depuis tout petit. Cela fait peu de temps qu'il touche un crayon pour écrire et non pour les tripatouiller comme il fait avec les ficelles.

Le message est long car enfin on pose un mot sur son comportement et ses dificultés. J'ai donc aujourd'hui beauoup d'espoirs pour l'aider même si la nouvelle a été difficile.

Merci de vos retours

Julie

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2 CRA le Dim 10 Avr - 16:46

bonjour Julie

Je suis une jeune femme Asperger de 38 ans, je peux vous conseiller de vous rendre dans le CRA de votre région pour le diagnostic final.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page111.htm

vous trouverez ici la liste des CRA

Anahtemia

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3 Re: Un peu perdue le Dim 10 Avr - 22:06

Miriam


Admin
Bonjour Julie,
Bienvenue sur le forum.
Pour répondre à vos questions est-il possible de connaître votre région d'habitation? Si votre pédopsy confirme son diagnostic par écrit, vous pouvez l'utilser pour faire la demande à la MDPH. Autrement le CRA peut être un bon choix, mais leur compétences en SA est variable d'une région à l'autre. De mon point de vue, privilégiez le maintien en milieu scolaire ordinaire avec AVS même si malheureusement il sera sans doute difficile d'en trouver une qui soit formée ou au moins qui ait des connaissances sur le SA. Ce sera alors à vous de vous former pour donner les bonnes indications à l'AVS.
En deuxième choix, je mettrais la CLIS de façon provisoire pour le remettre ensuite dans le circuit normal.
Mais avant tout dites nous où vous habitez pour vous orienter vers les bons choix dans votre région.
Miriam

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4 Re: Un peu perdue le Dim 10 Avr - 22:32

Bonsoir

Nous habitons à Fontainebleau dans le sud 77.

Pour le CRA, j'ai effectivement vu ce sigle dans le forum et je dois me documenter dessus et contacter leplus proche de chez moi.

Merci de vos retours d'une grande aide.

Julie

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5 Re: Un peu perdue le Mer 13 Avr - 22:05

Miriam


Admin
Bonsoir Julie,
N'hésitez pas à nous contacter par téléphone, si vous estimez que vous n'avez pas les réponses à vos questions.
Le site www.aspergeramitie.com à une rubrique "psychologues" qui pourra vous aider.
Bon courage et a bientôt.
Miriam

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